Afskaplega gott

Nýrunum mínum blæðir enn en það mun lagast á nokkrum dögum. Búið er að finna út lyf á rannsóknaratofunni í töfluformi sem virka á Cmv vírusinn svo eg þarf ekki að fá þessi rótsterku lyf í æð við því lengur sem er afskaplega gott. Þetta eru svosem lyf sem ég hef fengið áður en einhverra hluta vegna virkuðu þau ekki þá á vírusinn en virka núna ef passað er upp á að gefa þau í réttum hlutföllum. Ég fæ vökva í æð í átta tíma á dag til að hreinsa nýrun og svo drekk ég vökva eins og gömul bytta því til viðbótar.

Epstein Barr vírusinn er aftur á móti algjörlega að deyja drottni sínum, komin úr 230,000 niður í 800. Venjulega er byrjað að meðhöndla hann í 10,000 en hann náði sér svo á strik hjá mér að hálfa væri hellingur. Þess vegna urðu allir svo hræddir en það var ástæðulaus hræðsla sem betur fer.

Vonir standa til að ég losni af spítalanum fyrir jólin enda tek ég ekki annað í mál.

Hlé á lyfjagjöf í bili

Klukkan sjö kom lúcíukór lækna og hjúkrunarfólks inn í herbergið mitt og söng en í dag er dagur heilagrar Lúciu. Mér fannst þetta nú svona fullsnemmt fyrir minn smekk að koma stormandi inn en það var gaman að þessu. Ég tók nokkrar myndir sem allar misheppnuðust og svo voru þau rokin í næsta herbergi og brustu þar áfram í söng.

þetta pissustand er alveg komið út í Hróa, enda getur enginn pissað à kortersfresti til langs tíma. Blóð er komið í þvagið og vöðva rýrnun farin að gera vart við sig í vöðvum, sem gera það að verkum að ég stend varla undir sjálfri mér. Þetta eru aukaverkanir lyfsins sem ég fæ við Cmv vírusnum svo nú hætti ég að taka það í bili amk. Þetta mun allt koma til baka og lagast.

Læknarnir munu finna út hvað best er að gera á morgun og hver veit nema ég klári að vinna á þessum vírus sjálf sem væri auðvitað langbest fyrir ónæmiskerfið mitt. Eitillinn er horfinn úr hálsinum og allt eins og blómstrað eina.

Þetta er nú það nýjasta í morgunsárið.

Eigið gleðilegan dag.

Haldið á

Aftur fékk ég stóra lyfið í gær við Ebstein Barr vírusnum líkt og í síðustu viku og ekki raskaði það ró títtnefndar að neinu leiti. Lífsmörk eru tekin à korters fresti og var það hinn mesti ófriður eins og gefur að skilja. " ég skal taka kontrol" heyrðist óteljandi oft í gær en ég lét það yfir mig ganga enda àstæðulaust að vera að kvarta yfir slíku smotterýi þegar allt gengur svona vel. 

Alltof tíðar pissuferðir hrjá mig núna en verið er að kanna þvagið á rannsóknar stofunni núna og ekki kæmi það mér á óvart að eitthvað bráðdrepandi leyndist þar svona til að kóróna allt saman, nei ég segi svona. Varla ganga þeir af mér dauðri gegnum hlandblöðruna andsk.

Annars þá keppast allar hjúkkurnar við að segja "bra" og ef  þær eru margar saman í hóp myndi ég àn efa henda í þær brauðmolum ef ég ætti þá í handraðanum.

Andri, Þórunn og húsbóndinn kíkja svo við hjá mèr þegar það koma úr bænum í dag, litli ömmustrákurinn kominn með hita og verður því að sjá ömmu sína heima á Fróni.

Svona gengur lífið hjá mér og heklunálinni. 

Ekkert bítur á vestfirska stálið

Það má með sanni segja að fátt sê það sem komi Vertinum fyrir kattarnef. Allt það sem óttast var að upp gæti komið í síðustu viku ætlar ekki að rætast miðað við hvernig meðferðin hefur gengið hingað til. Bàðir vírusarnir eru í rénun og eitilinn í hálsinum einnig og það er eiginlega kraftaverki líkast.

Því ber að þakka þennan stálhrausta líkama sem ég fékk í vöggugjöf frá foreldrum mínum og forfeðrum sem ekkert bítur á, ég fæ ekki einu sinni hitavott þó dælt sé í mig allskonar eitri lungann úr deginum. Fjölskyldunni minni sem stendur þétt við bakið á mér og vinum mínum auk þess að geta komið auga á ljósið við enda ganganna hvað sem á dynur hjálpar mikið. Svo er það auðvita húmorinn sem er ómissandi í svona aðstæðum. Ekki má svo gleyma öllum kraftinum og fyrirbænunum sem ég fékk frá ykkur kæru lesendur, ég þurfti allan kraft sem ég gat hugsanlega fengið og hann fékk ég svo sannarlega og það hjálpar, það er ég viss um. 

Nú brosa læknar og hjúkrunarfólk hringinn, og hver veit nema ég komi heim á tilsettum tíma og haldi áfram lyfjagjöf heima, ef ég þarf á henni að halda. Maður hrópar ekki húrra fyrr en allt er búið en það er amk ekkert sem bendir til annars en að þetta fari eins vel og hugsast getur.

það sem mun skipta sköpum í að drepa þetta niður endanlega eru varnarfrumur sem fundust í mínu gamla ónæmiskerfi sem munu fara að ráðast á báða þessa vírusa af hörku innan skamms. Gjafinn hafði ekki þessar varnarfrumur en það kemur ekki að sök fyrst þær fundust í mér. Nú er verið að reisa mitt ónæmiskerfi við og gefa þessum varnarfrumum púst svo þær geti unnið á þessu. Þetta er í rauninni alveg magnað hvað hægt er að gera og er í raun óskiljanlegt á köflum. 

Það varð eiginlega hálfgert spennufall þegar upp komst að ég myndi nú trúlega koma heil heim úr þessari meðferð því það var hvorki inn í myndinni að fá annað krabbamein eða koma steindauð heim þess vegna voru fréttir síðustu viku svo sárar. Ég þurfti líka tíma til að jafna mig á góðu fréttunum og ég varð eiginlega eins og sprungin blaðra, svo þreytt var ég eftir öll þessi átök.

Fréttir dagsins í dag eru gleðilegar og hamingjan er algjör.

Húrra fyrir lífinu.

Váfréttin

Aldrei er nú gaman að vera boðberi slæmra frétta en gærdagurinn bar með sér eina slíka. Einkirningsóttin eða Epstein Barr vírusinn hefur farið í eitil í hálsinum og tekið sér bólfestu í plasmafrumum og myndað illkynja æxli eða krabbamein. Það voru svakalega þungar og erfiðar fréttir. Bæði ég og gjafinn höfum þennan vírus í okkur og hann hefur ákveðið að blossa svona upp en við munum í sameiningu reyna að vinna bug á honum ásamt því frábæra læknaliðinu sem hér er.

Góðu fréttirnar eru þær að það er bara bundið við þennan eina eitil og ég er þegar byrjuð í lyfjagjöf sem vonandi hefur góð áhrif. þá eru til fleiri úrræði sem gripið verður til í framhaldinu sem gefið hafa góða raun og enginn ástæða til að ætla annað en að þetta fari vel.

Ég er örugglega á besta stað í heiminum til að takast á við þetta og get ekki annað en verið þakklát fyrir það. Ég er hress og nokkuð spræk og það er sigur dagsins í dag sagði Gustav læknir og gott merki um bata.

Ég fékk svosem annan vírus sem ég er meðhöndluð við líka og getur þetta tekið einhverjar vikur að ná þessu niður svo heimferð gæti seinkað eitthvað en það kemur í ljós.

Húsbóndinn og Lilja fluttu aftur á sjúkrahótelið og eru því i nálægð sem skiptir gríðarlegu máli fyrir mig.

þá á ég bara eftir að fá E-bólu, fuglaflensu, svarta dauða, berkla og upplifa móðuharðindin, en það gengur varla af mér dauðri enda seigt í kellu.

Ég stendst þessa raun enda ekkert annað í boði.

 

Vírus

Lilja var varla lent í gær þegar hún var drifin með upp a spítala því taka þurfti sýni úr kýlinu á hálsinum. Það gátum við farið að cilla okkur í verslunarmiðstöð þar til hringt var ágútt símtal frá Karólínska og mér fyrirskipað að koma strax því ég væri komin með vírus sem þyrfti að meðhöndla með það sama. Einkirningasótt spratt upp rétt sí svona í blóðið, kannski hef eg borið hana sjálf eða gjafinn svo nú á að fara að kanna það á rannsóknarstofu og búa til mótefni úr hvítu blóðkornunum hans og sprauta í mig ef í harðbakkann slær. Annars þá er ég núna að fá stera í æð og svo fæ ég eitthvað andstyggðarlyf sem gerir mig veika í dag svo ég ríf þá varla mikinn kjaft á meðan.

Það sem hefur verið að hrjá mig undanfarið er að mestu hægt að rekja til þessarar sóttar svo ég geri mér vonir um það að þeir geti ráðið niðurlögum hennar fljótt og vel svo ég geti farið að verða eins og manneskja á ný.

Verst þykir mér að geta ekki verið með Lilju en eg ég verð vonandi ekki lengi hérna.

Yfirvaraskegg

Læknaviðtal og blóðprufudagur í dag á Karólínska. Það tók tímann sinn því í fyrradag spratt út kýli á hálsinum á mér sem læknirinn var eitt spurningamerki yfir. Því var títtnefnd send í sneiðmyndatöku til að reyna að finna út úr þessu og ef ekkert kemur ljós í henni þarf ég trúlega að fara til að láta taka sýni úr þessu afskræmi. Það var svosem auðvitað að ég tæki upp á einhverri svona vitleysu. Mæðin er svoldið að drepa mig svo mér var skellti í lungnamyndatöku í leiðinni. Það er sko ekkert nema vesen á mér þennan dyntinn.

Það sem er þó verst í þessu öllu er að mér er farið að vaxa yfirvaraskegg. Þá er það bara alltíeinu eðlilegt að ég sé sköllótt með yfirvaraskegg, þvílíkt og annað eins hefur varla á mér dunið síðan sautjánhundruð og súrkál. Öllum í kringum mig er auðvitað skemmt yfir þessu öllu saman og hlæja sig máttlausa af þessu uppátæki mínu.  

Ég spyr nú bara hvað verður það næst.

Ég verð kannski komin með pung þegar ég vakna í fyrramálið.

Aðventa

Kveikt var á aðventukertinu hér eins og heima. Vertinn hefur venjulega verið mikið fyrir skreytingar fyrir jólin og haft einstaklega gaman af jólaskrauti ýmiskonar. Títtnefnd hefur sankað að sér jólaskrauti gegnum áratugina og hamstrað á janúarútsölum og síðan fyllt allt af jóladóti fyrir næstu jól. Nú bíður það allt með stóískri ró eftir næstu jólum.

Búið er að minnka sterana úr 80 mg. niður í 15 mg. á dag og það munar sko um það, letin algjörlega að drepa mig. Fer í mesta lagi úr einum stólnum í annan og kannski upp í rúm í millitíðinni með viðkomu á klósettinu ef þannig ber undir. 

Elsa fór heim í gær eftir góða heimsókn og það varð hálfgert tómarúm á eftir því það er afskaplega gott að fá félagsskap af sínu fólki eftir svona einangrun. Lilja kemur svo á miðvikudaginn og Andri og fjölskylda vonandi í framhaldinu svo verður Elsa hjá okkur jól og áramót. Það verður því góður desember.

Heklunálin er minn besti vinur þennan dyntinn og hér er heklað eins og enginn sé morgundagurinn. Það er sko eins gott að ég hafi eitthvað fyrir stafni því annars myndi ég gera húsbóndann alveg vitlausan.

 

 

Allt gengur eins og í sögu

Leigubíllinn bara okkur á endanum á Karólínska sjúkrahúsið í morgun, alltof seint þeir eru nú dáldið brokkgengir þessir bílstjórar hérna, sumir rata ekkert um borgina og keyra í endalausa hringi. Allt kom vel út úr blóðprufum og allt gengur eins og við er að búast, sumsé bara nokkuð vel. Ég fékk úr því skorið að ég væri alls ekki með barni því það væri nokkuð öruggt að það hefðu bara verið stofnfrumurnar úr þeim þýska sem ég fékk og ekkert annað. Aftur á móti geta sterarnir myndað bjúg á vissum stöðum á líkamanum ma. framan á vömbinni, á bakinu, í andlitinu og á fótunum sem hverfur þegar áhrifanna hættir að gæta af þessu lyfjum. 

Í gær tók ég mér hvíldardag og hafði það bara náðugt. Í dag fór ég í smá verslunartúr en var svona eiginlega ómöguleg til verslunarferða og úthaldslítil. Þó fórum við og húsbóndinn og Elsa inn á kaffihús og nutum jólatónlistar yfir rjúkandi súkkulaðibolla og það var yndislegt.

Það styttist í jólin og tíminn hendist áfram. Búin að vera hér í tvo mánuði uppá dag og nú fer að styttast í annan endann þessi meðferð.

 

Með barni?

Títtnefnd er algjörlega að springa um sig miðja. Maginn blæs bara endalaust út og ef fram fer sem horfir kem ég sem loftbelgur heim. Ég reikna með því að þetta séu steratöflurnar sem ég tek við CvH eða Hýsilhöfnuninni í maganum því ég hef verið pínulítið veil í maganum undanfarna viku.

Ég hef þó töluverðar áhyggjur af því að sá þýski hafa barnað mig í leiðinni og ég fékk stofnfrumurnar og þá eru nú góð ráð dýr. Það hefur svosem ekkert komið í ljós í blóðprufum sem rennir stoðum undir þennan grun minn en trúlega þarf óléttupróf til að finna út úr þessu fyrir fullt of fast. Ég tel þetta auðvitað afar hæpið enda trúlega komin úr barneign ef ekki af sjálfsdáðum þá vegna krabbameinsmeðferðarinnar. 

Verður maður ekki að reyna að finna sér upp áhyggjur af einhverju ef maður hefur ekki áhyggjur af neinu?