Að heiman

Jæja, þá er það komið í ljós að Vertinn í Víkinni verður að heiman um páska. Ég þarf að fara í blóðflögugjöf á laugardag og aftur á þriðjudaginn kemur á Lansanum og læknaviðtal. Það er svoldið súrt að komast ekki heim en verður maður ekki bara að sætta sig við það sem maður fær ekki breytt?

 Það koma aðrir páskar eftir þessa og þá get ég verið heima.

Skart

Fyrsti sólarhringurinn heima var nú hertekin af ógleði og uppköstum. Því varð að fara niður á spítalann í gær til að fá fleiri lyf til að slá á þann óþverra. Slímhúðin í meltingarveginum eyðilagðist og því er það eðlilegt að eitthvað slíkt geri vart við sig meðan þetta grær allt saman. Það gerist í rólegheitunum.

Úthaldið er ekkert og mesta mildi var í gær þegar ég fór með Hrefnu mágkonu og tengdó í kirkjugarðinn til Geirs að þar var ekki opin gröf í nágrenninu því þá hefði ég án efa lagst þar til hinstu hvílu. Ég rétt komst þó í bílinn grá og gugginn og gat jafnað mig þar.

Ég komst í matarboð til Andra og Þórunnar í gærkvöldi sem var frábært en þar var Ida, skiptineminn minn og hennar fjölskylda að borða en þau eru nýkomin að vestan. Ég gat setið frammi smástund en fór svo bara inn í rúm að leggja mig sem er bara fínt.

Í dag fæ ég að vita hvort ég fái að fara heim fyrir páska og það er ekki frítt við það að ég sé smá spennt. Ég hef þó grun um að blóðflögurnar séu á uppleið því ég marðist ekkert eftir sprautuna sem ég sprautaði í belginn á mér í gær sem er góðs viti. Ef blóðflögurnar eru ekki nægjanlegar kemur mar af minnsta tilefni.

Mér skilst á Höllu Signýju vinkonu minni að heimamenn séu farnir að sakna hringlandans í hálsfestunum mínum þegar ég arka um göturnar, því venjulega er ég með glingur á glingur ofan til að skreyta mig í bak og fyrir. Ég er því að búa mig undir að setja á mig skartið á ný svo bergmálið geti ómað fjallanna á milli.

Vaggan fyrir vestan

Haldiði ekki bara að Vertinn hafi farið í bæjarleyfi í gær með djásnið á höfðinu og rúntað um höfðaborgina og allt hvað eina. Krakkarnir sóttu mig því Jón Bjarni er farinn vestur og ekið var með mig um miðbæinn og suður í Hafnarfjörðinn þar sem ég gat gengið með sjávarsíðunni og horft á bátana koma að landi eins og heima. Þar sáum við Elsa á bekk og horfðum á ölduna bylgjast á haffletinum og hlustuðum á kveðju hennar berast frá  bárunni úr Boló. Ilmurinn af sjónum var sem besta ilmvatn og kyrrðin var næstum eins og heima og það æsti upp þrána i vögguna mína fyrir vestan í nýja lífið.

Í gærkvöldið mætti ég síðan aftur á minn bás og allt það á spítalanum. Sveipaði um mig hlébarðasloppnum og strigsaði um ganginn eins og ég ætti allt og réði þar lögum og lofum. Það er ekkert lát á merkilegheitunum hjá Vertinum í Víkinni skal ég segja ykkur

Annars þá er þetta eins og spennufall þegar allt þetta er búið. Ég hugsa svo ótalmargt um allt það sem ég ætla að gera í framtíðinni og minnist spennandi hluta sem eru sveipaðir svo miklum ævintýraljóma að ég sef varla á nóttunni þrátt fyrir að hún Imovane hafi farið með mér í háttinn hvert kvöld í þessari síðustu meðferð.

Ég kann sko að meta eitt og annað betur og nú sé ég fullkomlega hversu lánsöm ég er að eiga allt það sem ég á. Svona veikindi fá mann svo sannarlega til að staldra við og hugsa sinn gang og eru í senn upplagt tækifæri til að breyta því sem maður vill breyta til gera lífið betra og skemmtilegra.

Ég er meira að segja farin að dusta rykið af bæninni sem ég bað hvert kvöld þegar ég var barn:

Jesú Kristur ég kalla á þig

komdu að rúmi mínu.

Gakktu hér inn og geymdu mig

Guð í faðmi þínum.

Láttu nú ljósið þitt

loga við rúmið mitt

hafðu þar sess og sæti

signaður Jesú mæti.

Ekki má svo gleyma öllum kveðjunum sem við höfum fengið og stuðningnum við fjölskylduna gegnum þessi veikindi mín en það hefur svo sannarlega veitt okkur styrk og er ómetanlegt. Núna þegar ég er sloppinn í gegnum þessa meðferð verð ég klökk yfir því hve allir hafa stutt vel við bakið á okkur því nú fer tíminn ekki bara í að einblína á að komast í gegnum meðferðina heldur dúkkar allskonar svona lagað upp í huganum.

 Hvítublóðkornin eru 1,50 og Beikufílarnir 0,7 og ég fæ blöðflögur í dag. Verð útskrifuð af spítalanum í dag. Fer í blóðprufu á miðvikudag og þá skýrist hvort ég kemst heim fyrir páska.

Laus úr einangrun

Þá er Vertinn loksins laus úr varnareinangruninni og kemst fram innan skamms með súluna mína, hann Hólmgeir. Líðanin miklu betri og búið að skipta um ógleðilyf svo ég er ekki ælandi og spúandi í tíma og ótíma. Þess vegna er ég farin að geta borðað nokkuð skammlaust en er ekki farin að gúffa í mig eins og hross líkt og forðum sem er víst í lagi. Ég fer að losna við hvert lyfið á fætur öðru í framhaldinu en þarf án efa að taka einhver  lyf næstu mánuðina. Ég mun þurfa að dvelja á sjúkrahúsinu fram yfir helgina og þá þarf að sjá til hvort blóðflögurnar verði nægjanlegar því þær er ekki hægt að gefa fyrir vestan og því þarf ég að vera hér syðra þar til allt verður í orden. Ef ég kemst heim fyrir páskana þá er það sannarlega stór plús.

Ida, norski skiptineminn minn, og öll hennar fjölskylda er á leiðinni til landsins í dag og snæða þau kvöldverð í Stífluselinu og rjúka svo í Dæli til næturdvalar. Þau stefna á Bolungarvík sittý á morgun og þá verða Jón Bjarni, Lilja og Anton komin vestur. Andri, Elsa og Þórunn fara svo vestur í næstu viku og ég þegar ég er tilbúin. Allt svona hálf laust í reipunum en trúlega er best fyrir mig að taka bara flugið ef ég fæ þá eitthvað flug en það skýrist allt þegar þar að kemur.

Anton og Elín ráku inn nefið í gær og alltaf jafngaman að sjá hvað karlinn lítur vel út en hann hefur farið í þessa háskammtameðferð. Það er mjög gott að vita að einhverjum sem gengið hefur í gegnum það sama og ég og getur miðlað af reynslu sinni.

Hvítu blóðkornin eru því komin upp í 1,0

Bleikufílarnir (neutrofilarnir) komnir í  0,5

og blessuð sólin er farin að skína

Lofi nú heilagir

Lofi nú allir heilagir upprisu Verstins í Víkinni.

Loksins er heilsan að skána og líðanin að verða betri og langþráðir dagar að líta dagsins ljós. Hvítublóðkornin komin í 0,5 en þau eru búin að vera á núlli í viku. Hidrófílarnir sem eru aðalviðgerðarmenn hvítublóðkornanna eru komnir í 0,3 sem er þess valdandi að þessar nauðsynlegu herdeildir hafa farið beint þar sem ég er veikust fyrir til að laga og bæta.

Get ekki sagt að þetta hafa verið auðveldur biti í háls, enda var hálsinn að drepa mig allan tímann og vélindað svo ekkert annað var á matseðlinum en súpur, bildöppdrykkir og jógúrt. Hitinn auðvitað hreiðraði um sig í tvo sólarhringa og það var tekið á því með viðeigandi hætti. Systkinin, gullfoss og geysir, komu við líka og settust upp mestan part tímas svo glöggt má sjá að ég hef haft fullt í fangi með þetta allt saman

Svo var það sko málið að vera ein í herbergi og fá hvorki að fara fram á gang eða út um gluggann. Það gat orðið svolítið kárt gamanið þegar engin var nema ég til að nöldra við. Ég hugsa að ég hefði orðið nokkuð geggjuð á endanum ef þetta ástand hefði varað mikið lengur. Annars þá komst ég að því að ég get líka verið bráðskemmtileg þess á milli og geiflað mig og grett ef svo bar undir, bara ein og með sjálfri mér. Svo gat ég auðvitað gengið um herbergið með Hólmgeiri heiðursmanni en hann er svokallað burðardýr þeirra efna sem ég þurfti stöðugt að fá í æð á tímabilinu.

Jón Bjarni sat auðvitað við hlið mér meira og minna allan daginn svo ekki þarf ég mikið að kvarta og krakkarnir mínir komu oft í heimsókn svo ég var alveg sátt. Auður systir kom einnig í gær og gantast var með það að það var hvergi eins mikill gestagangur og hjá þeirri sem var í varnareinangruninni en það var bara í fínu lagi.

Einkasvíta

Þá er ég komin á einkasvítuna mína á Lansanum og það fer alveg ótrúlega vel um mig. Hér er ég búin að vera síðan á fimmtudagskvöldið en þá var ég hætt að geta haldið niðri mat og var kastandi upp í tíma og ótíma sem er auðvitað ekki nógu gott fyrir kerlingar í minni stöðu. Núna er búið að ballensera allt slíkt með velgjuvarnalyfjum beint í æð svo uppköstin hafa minnkað til muna. Hálsinn og vélindað er einnig verkjastyllt með morfínlyfjum eftir þörfum og því næ ég að borða svona flest allt.

Hvítu blóðkornin eru auðvitað komin niður á núllið og þar hanga þau þar til ég fer að rísa upp á ný líkt og frelsarinn sjálfur hér forðum. Ætli ég muni ekki tala um þennan tíma sem" fyrir og eftir upprisu" og vænta þess að tímatalið breytist í samræmi við það hjá öllum siðuðum þjóðum.

Blöðflögur fæ ég í dag og blóðgjöf á morgun og næstu daga til að jafnvægi haldist í líkamsbúskapnum. Ég er ekki komin með hita sem segir það að hvergi er sýking í skrokknum og fyrir það má ég vera ánægð. Annars þá er tekin einn dagur í einu því fleiri góðir dagar því betra.

Biðin

Nú er bara bið eftir því að ofnæmiskerfið hrynji og ég þurfi að fara á spítalann. Ég er þó ennþá heima en held mig við rúmið svona nokkurnveginn enda slöpp og ekki til neinna stórræðna. Þórunn hjúkka kemur svo til daglega og kannar lífsmörk og tekur blóð. Ég er aðeins farin að finna fyrir óþægindum í vélindanu en held samt ágætri matarlyst og það er gott. Því lengur sem ég get verið heima því betra. Reikna má með að þann 29.mars megi ég búast við að allt fari að fara upp á við á ný og því ekkert annað í stöðunni, úr því að ég er búið að þreyja þorrann og góuna, að halda áfram að tækla þetta verkefni í ræmur.

 

Búið

Stofnfrumurnar mættu á svæðið rétt fyrir hádegið í gær er sendiboði Blóðbankans koma í öllu sínu veldi með þessa lífgjöf mína í kælikassa. Þetta leit nú út eins og rúsínublóðmörskeppur án mörs og rúsína þegar hún hengdi þetta upp á standinn og lét renna í æðarnar en það gekk vel. Þetta reyndi svoldið á taugarnar því þetta er jú eiginlega lokahnykkurinn á þessari meðferð og heilmikið búið að ganga á til að þetta geti gerst og því titraði ég og skalf og fékk hálfgerðan hroll. Jón hélt í höndina á mér og það veitti mér styrk. Síðan þegar þetta var búið kom hálfgert spennufall í kerlinguna og svo leið dagurinn bara í sæluvímu. 

Síðan kom Elsa í heimsókn og Andri og Þórunn mættu galvösk um kvöldið auk Jóns sem kemur oft á dag og það var nú sérdeilis fínt. 

Um fjögur leitið í gær  losnaði ég við allan vökva og gat farið í sturtu og allt og var því eins og fín manneskja. Ekki þurfti ég að nostra við að því hárið neitt sérstaklega né þurrka það svo sturtan tók fljótt af. Ég mun þó verða með æðalegginn alveg þar til ég er endanlega búin í þessari törn en það verður altílagi.

Í dag fer ég heim og verð heima fram í næstu viku en þá mun ofnæmiskerfið hjá mér hrynja svo stofnfrumurnar getir farið að tikka inn. Þá slappast ég öll og verð veik og þarf að fara á deildina mína í einangrun í einhverja daga. Þá verð ég núllstillt og þróttlaus næstu mánuði og þarf svo sannarlega á fjallaloftinu fyrir vestan að halda til að ná þreki upp á ný. Ég geri mér vonir um að komast heim fyrir páskana.

 

 

Tilraunadýr

Gærdagurinn fór að mestu leiti í að bíða eftir að leggnum yrði komið fyrir. Ekki er hægt að nota fína brunninn í þessar lyfjagjafir því rennslið er ekki nægjanlega mikið til þess að hann dugi einn og sér. Því varð ég að fara upp á skurðstofu einn ganginn enn til að koma fyrir þessum legg sem mun gegna mikilvægu hlutverki í þessari háskammtameðferð.

Það átti nú ekki að vera neitt mál, var mér sagt, og ekkert í líkingu við legginn sem settur var í tvígang í hálsinn á mér þegar stofnfrumunum var safnað. Ég fór því hin rólegasta upp á skurðdeild og bjóst við hinu besta. Leggurinn er settur í æð sem er á bak við bringubeinið og því þurfti að deyfa beinið sjálft auk þess sem ég fékk deyfilyf í æð. Síðan hófust herlegheitin. Læknirinn var ung kona sem greinilega hafði ekki mikla reynslu enda fann hún ekki æðina sem hún leitaði að. Samt sem áður þrjóskaðist hún við og þjösnaðist á mér í langan tíma þrátt fyrir ítrekaðar beiðnir svæfingalækna um að hún fengi aðstoð. Hún ætlaði sko að gera þetta sjálf og það var ekki fyrr en eftir langa mæðu að hún samþykkti loks að fá " LÆKNI " til að aðstoða sig. Karlmanns-læknir gekk í salinn og það tók hann 10 sekúndur að koma nálinni í æðina.

Vertinum í Víkinni er afar illa við að vera tilraunadýr á skurðdeild svo einhverjir unglæknar geti æft sig og því var ég orðin ævareið þegar upp var staðið. Ég er öll blá og marin á bringunni eftir aðfarirnar og er mest hissa á því að hafa ekki rotað manneskjuna þegar ég hafði tækifæri á því. Svoleiðis gerir maður auðvitað ekki, en þetta nær samt ekki nokkurri átt að fara svona með fólk, sérstaklega vesæla krabbameinssjúklinga.

Ég er nú alveg að jafna mig á þessu því það er ekki annað hægt þegar maður liggur á deild 11G á Landspítalanum því hér er stjanað við mig á alla lund. Stelpurnar eru alveg yndislegar og ég hef heyrt að þetta sé langbesta deildin á spítalanum til að liggja á svo hér væsir ekki um mig. Ég kvartaði þó rosalega undan meðferðinni þegar nokkrir unglæknar komu á stofugang og sagði það ekki ná nokkurri átt að láta svona óreynda krakka og það konur í þokkabót fara svona að ráði sínu. Ég fékk litla meðaumkun á þeim bænum. 

Ég er búin að vera með næringu í æð frá átta í morgun og rótsterka gleðiglundrið rann hratt og örugglega um æðar mínar í hálftíma rétt  fyrir hádegið. Mér hefur samt liðið þokkalega í dag og þrátt fyrir að hafa þurft að fara fimmtíu sinnum á klósettið út af þvagsýrulyfinu, hef ég getað horft að draugamynd Stebba kóngs ( Stefan Kings ) í tölvunni. Einnig hef ég prjónað smá og horft að sjónvarpið til að stytta mér stundir. Stofnfrumurnar verða svo setta í kellu í fyrramálið og ef allt gengur fínt, fer ég heim á föstudag.

Ég skrapp aðeins heim í gærkvöld og þar höfðu Andri, Elsa og Þórunn af því hina bestu skemmtun að raka hárlufsurnar af toppstykkinu og svei mér þá ef ég er ekki bara kúl og töff.

Stóra stundin

Þá fer nú stóra stundin að renna upp, sjálf háskammtameðferðin. Ég er komin á spítalann og mun dvelja hér fram á föstudag. Á þeim tíma ætla þeir á núllstilla mig og eyða öllum óþarfa frumum úr skrokknum í bland við annað sem er svosem bráðnauðsynlegt. Síðan fæ ég stofnfrumurnar mínar í framhaldinu og þá fara hlutirnir heldur betur að gerast. Þetta er eins og að fara með tölvu í yfirhalningu. Þar þarf að eyða öllum gömlum gögnum út og setja upp ný forrit í staðinn. Síðan er tölvan endurræst og ýtt á enter og þá er hún eins og ný. Eins verður það með mig, þegar ýtt verður á enter liggur leiðin bara upp á við. Þetta verður þó örugglega töff tími sem framundan er og því afar gott að vera í góðu jafnvægi.

Ég hélt þó að ég væri orðin það góð í bakinu að tími væri til kominn til að minnka eitthvað verkjalyfin en það gekk ekki upp. Ég var orðin ómöguleg í gær af verkjum og því varð ég að játa mig sigraða og fara á lyfin aftur. Þetta tekur sinn tíma að lagast það eitt er víst og ekkert annað að gera en að sætta sig við það.

Ég er byrjuð á skírnarkjól fyrir komandi barnabörn og vonandi get ég gripið í það annað slagið. Það er um að gera að hafa eitthvað milli handanna þegar svona stendur á og það er einmitt svo róandi að prjóna.

Í gær var farið á röltið í Kringlunni og Smáralindinni svona rétt aðeins til að lyfta sér upp eftir blóðprufuna. Þar var auðvitað títtnefnd í háhæluðu og strigsaði um allt eins og hvert annað merkikerti. Fæturnir voru auðvitað algjörlega búnir eftir labbið, því það er ansi langt síðan ég gekk á öðru en sléttbotna. Maður verður auðvitað að passa sig á að glata ekki kúlinu á þessum síðustu og verstu tímum og því þótti þetta nauðsynlegt rétt fyrir komandi átök.

Hárið orðið ansi rytjulegt og eiginlega lít ég út eins og argintæta. Ætli það fái ekki að fjúka bráðum en það er allt í góðu því ég kann mörg ráð við því eins og sjá má á myndinni þar sem við mæðgurnar erum saman komnar. Hárprýði Vertsins er þar með ólíkindum eins og vera ber.