Dagur . 6

Hóf lyfjagjöf kl. níu í morgun og er enn að, held það séu þrír til fjórir tímar eftir og vonandi næ ég bara sofa vel í nótt. Gera þurfti klukkutíma hlé nú rétt í þessu til að gefa mér ógleðistillandi og meiri steralyf auk verjalyfja svo þessu seinkar eittvað frama á nóttina.

Ég fékk nýtt lyf í dag sem rennur í átta tíma og er það búið til úr kanínum og gerir allar eitilfrumur i líkamanum óvirkar svo þær fari nú ekki að ráðast á þessar nýju þegar þeim verður dælt inn. Það er mikið stríð í gangi í þessum líkama mínum. Þetta þarf auðvitað að gera og enginn furða að ég verði smá þreytt, fyrr mætti nú aldeilis hafa það ef ég mætti það nú ekki á þessum síðustu og bestu.

Lífsmörk voru athuguð á hálftíma fresta og allt í þessu fína, já það er seigt í þessari kerlingu enda fílhraust. 

Ég gekk þó 4,48 kílómetra í dag í hádeginu i hádegishléinu og það vatar svei mér gott að komast út undir bert loft.

Góðar kveðjur inn í nóttina

Dagur 5.

Þessi dagurinn rann um bjartur og fagur hér í Svíþjóð. Vaknaði reyndar aðeins fyrr en mér er tamt því kl.átt átti ég að taka gommu af lyfjum og kl. hálf tíu átti ég að vera mætt á sjúkrahúsið í sömu lyfjagjöf og í gær.

Lyfin eru margskonar, eitt til að vernda lifrina, annað til að gæta að nýrunum og eitt til að stemma stigu við niðurgangi og annað til að koma i veg fyrir harðar hægðir eða því sem næst, svo þetta er allt heilmikill línudans. Pensillín, blóðþynningarlyf, sterar og svefnlyf til að geta sofið, vírusvarnalyf, magalyf og margt annað sem ég kann ekki nöfnum að nefna innbirgði ég í dag og geri aðrir betur. Ég hef auðvitað ekkert geta losað mig við neitt síðan þetta kom upp á með bekkenið þið munið, svo nú þarf ég að taka á því og koma hringrássinni í gang á ný og fékk ég ný lyf í dag til að taka á því.

Þegar ég slapp út um fjögur fórum við með leigubíl í sentróið á Huddinge og keyptum okkur innskó og borðuðum síðustu kvöldmáltíðina á veitingahúsi í bili á ítölskum stað. Nú má ég ekki taka lest eða strætó lengur vegna hættu á smiti og hvergi vera í mannmergð. Ég varð að hafa andlitsmaska og allt hvað heita hefur og segir það svoldið um framhaldið. 

Ég sef síðustu nóttina heima í nótt, mæti 8:30 í fyrramálið á sjúkrahúsið og verð inniliggjandi næstu þrjár til fjórar vikurnar frá og með morgundeginum, sum sé spennandi tímar framundan. 

Við skötuhjúin ætlum í göngutúr í kvöld því það er mikið atriði að hreyfa sig eitthvað á hverjum degi. Sjúkraþjálfari kom til mín á sjúkrahúsið í dag með þrekhjól og æfingarprógramm sem ég verð að fylgja eftir svo ég stirðni ekki upp og verð ég því að hreyfa mig ofan á allt annað í tíma og ótíma. 

Morgundagurinn verður dáldið töff, lyfjagjafir samfleytt í 11. klukkustundir. Læt ykkur vita nánar af því á morgun.

Dúllurnar orðnar 12 og ég er enn stálhress.

Dagur 4.

Fyrsti dagur í lyfjagjöf var í dag og fékk ég krabbameinslyfið Fludara fyrir hádegið og rann það í klukkutíma. Eftir hádegið fékk ég svo krabbameinslyfið Treosulfan sem rann í tvo tíma. Á meðan þurfti ég að bryðja ísklaka í gríð og erg til að stöðva blóflæðiði í munninum og reyna að koma í veg fyrir að það komi sár í munninn. Eini læknirinn sem ég hef hitt er frá Eistlandi, pínu lítil og pen kona sem er sérfræðingur á þessu sviði og mjög klár. Ég mun kalla hana litla lækninn eftirleiðis því ég get ekki munað nafnið hennar. 

Sigrún hjúkka er svo natin við mig að það er alveg makalaust, hún er sko ekkert að flýta sér og vinnur sína vinnu algjörlega fumlaust. Hún er enn að reyna að græða sárið eftir að plásturinn var tekinn með svo miklum brussugangi á Íslandi, því það mega ekki vera sár neinsstaðar þegar hvítu blóðkornin verða farin úr kroppnum því þá gróa engin sár og hætta er á ígerð. 

Ég hafði svo dottið killiflöt eitt kvöldið þegar ég var með hugann víðsfjarri og fengið sár á hnéð og hún fylgist grannt með því. 

Fundurinn í gær með litla lækninum og Sigrúnu hjúkku stóð í uþb. fjórar klukkustundir og þar ég áttaði mig á því að þessi meðferð er ekkert endilega auðveld en ég vissi það svosem áður. Ég sætti mig við hvað sem upp kemur, imynda mér bara að ég sé að fara á erfiða vertíð og uppskeri mikið meira en allir heimsins peningar geta veitt, þe. dýrmæta heilsu og það er nú ekki lítið og vel þess virði að upplifa svoldið bögg á skrokkinn í einhvern tíma.

Mér brá þó mest við bekkenið sem lagt var pent við hliðina á einkaklósettinu mínu í lok fundarins og mér sagt að hafa þar hægðir, sko ofan í bekkenið en þá fékk ég sko alveg nóg! Hvernig á maður að halda kúlinu ef maður er farin að kúka í kopp???. Það er bara ekki minn tebolli. Ristillinn hvarf allur inn í sig með það sama og mótmælti þessum ófögnuði og sagði stopp hingað og ekki lengra og sendi boð strax til heilans um að stöðva alla losun á úrgangi.

Ég varð því að bera mig svo aumlega í dag út af þessum málum öllum, spurði hvort það væri ekki hægt að ná í þessi sýni í gegnum munninn eða bara með svæfingu. Það var svo á endandum aumkvast yfir mig og ég fæ bara að framkvæma þennan gjörning þegar ég verð orðin svo lasin og þá skiptir þetta minna máli máli hvar þetta lendir.

Ég er nefnilega hálfgerður vesalingur inn við beinið.

Holy shit

 

 

 

Dagur 3.

Þá er títtnefnd orðin eign Karolinska sjúkrahússins í Huddinge og skarta ég þessu líka fína armbandi því til staðfestingar. Ég hitti lækninn í morgun og Sigrúnu hjúkku sem fóru yfir meðferðina og hvernig þetta kemur allt til með að verða, hvaða lyf ég kem til með að þurfa að taka og hvað getur komið uppá í þessu ferli. Ekki ætla ég að þreyta ykkur lesendur góðir á þeirri yfirferð hér og nú, heldur bara leyfa ykkur að fylgjast með frá degi til dags enda best að lifa bara hvern dag fyrir sig.

Gjafinn minn er 26 ára gamall þýskur karlmaður alveg hreint fílhraustur. Það skiptir mig miklu máli að fá að vita hver hann er svo maður fari ekki að ímynda sér að stofnfrumurnar komi kannski frá einhverjum áttræðum perra austan af fjörðum.

Ég og gjafinn pössum saman eins og flís við rass, en það eru allt að 12 atriði sem eru borin saman og við pössum saman í öllum þessum atriðum. Þannig að áhættan er ekkert meira en þó um systkini væri að ræða sem er sko alveg frábært. Hann er reyndar í öðrum blóðflokki en ég og ég mun hægt og bítandi færast yfir í hans blóðflokk og þarf ég þá að segja skilið við minn gamla O-plús sem runnið hefur um æðar mínar frá fæðingu. 

Ég byrja krabbameinsmeðferðina á morgun og á sama tíma mun þessi þýski ungi lífgjafi minn byrja að sprauta sig með efni sem leysir stofnfrumuna úr mergnum hans út í blóðið. Þegar þær eru orðnar nægilega margar í blóðinu er blóðinu safnað saman í skilju sem síar stofnfrumurnar frá í poka sem sendur er á sjúkrahúsið. Þá ætti ég að vera í þann mund tilbúinn að taka við þeim en þá verður búið að hreinsa merginn af allri óværu og nýju stofnfrumurnar rata beina leið þangað og hefja vinnu við að koma sér fyrir á nýjum stað. 

Þetta er auðvitað algjört kraftaverk að þetta skuli yfir höfuð vera hægt að framkvæma svona aðgerð og enn meira kraftaverk að ég skuli fá að taka þátt í svona meðferð til að vinna bug á þessum sjúkdómi sem dúkkaði upp algjörlega óforvendis í líkama mínum. 

Þær er reyndar mjög ánægðar á sjúkrahúsinu með hvað ég er orðin feit og pattaraleg. Ég heimtaði að léttast um amk. nokkur kíló annars færi ég bara beint til Jónínu Ben í garna-og innyflasog til Póllands að meðferð lokinni og léti Gunnar i Krossinum blessa mig í bak og fyrir í leiðinni.

Þær lofa að ég muni lêttast um nokkur kíló. 

Við sjáum hvað setur.

Dagur 2.

Við vöknuðum auðvitað rétt fyrir hádegi að sænskum tíma þó við hefðum farið snemma í rúmið. Þá voru hinir að snæða hádegisverðinn þegar við skófluðum í okkur morgunverðinum. Ég sagði þeim á spítalanum að ég svæfi Þyrnirósarsvefni á morgnana og það yrði bara að taka tillit til þess en mér var tilkynnt það kurteislega og pent að ég kæmist ekkert upp með annað en að vakna snemma á morgnana en við skulum nú sjá til með það....

Þegar tittnefnd kom arkandi út af flugstöðinni á sunnudaginn var í allri sinni múnderingu var Ingu húkku á orði að ég yrði að fara í tiltekna verslun við Götgötuna en hún væri stútfull af furðufatnaði sem myndi án efa henta mér. Þangað lág leiðin líka í dag og auðvitað var keypt...bara smá. Það er amk. nóg eftir svo ég ætti að geta farið þangað aftur þegar ég fer að hressast á ný.

Lífsins var notið í gamla bænum og mikið lifandis ósköp er gaman að rölta þar um, sérstaklega í svona góður veðri eins og var í dag.Það eru svo sannarlega forréttindi að fá að njóta svona lífsins áður en átökin hefjast.

Ég er ekki búin að fá að vita hvaðan gjafinn minn kemur en trúlega er hann þýskur. Það er nefnilega skylda þegar gengið er í þýska herinn að gerast stofnfrumugjafi svo flestir fá merg þaðan. Það væri nú eftir öllu að ég færi að gefa skipanir á þýsku þegar ég kem heim.

Íslendingar eru ekki nógu duglegir að gefa til stofnfrumumeðferðar og mættuð þið alveg taka ykkur á í þeim efnum.

Jetzt tun, was ich ihnen sagen.

 

 

 

 

Dagur 1.

Það var gott að vakna upp í sænskt haust. Sólin skein inn um gluggann og varla hreyfði vind. Eftir morgunmatinn fórum við með lestinni til Stokkhólms og gengum um gamla bæinn eða Gamla Stan og það var sérlega skemmtilegt að arka um þessi mjóu stræti og  skoða fallegar byggingar. Auðvitað var gengið að  konungshöllinni en Karl Gústaf og Silvia kölluðu ekki á Vertinn í Víkinni í kaffi og varð ég fyrir hálfgerðum vonbrigðum því mig langaði dáldið í kaffisopa akkúrat þá. Þau hafa trúlega ekki verið heima eða ekki áttað sig á hver var þarna á ferðinni.

Dagurinn var átakalaus og títtnefnd í túrisagýrnum. Eftir að við komum heim tók ég miðdegislyfið og fór svo í göngutúr um skóginn sem er hér í nágrenninu. Stutt er á sjúkrahúsið en þangað er farið eftir göngustíg gegnum skóginn. Ég fer bakdyramegin á sjúkrahúsið en það er nauðsynlegt þegar kemur að því að ég megi ekki umgangast fólk þegar ofnæmiskerfið fer allt í fokk.

Ég heklaði fyrstu dúlluna í dag sem er þrekvirki útaf fyrir sig.

 

 

Komin á áfangastað

Þegar ekið var á Keflavíkurflugvöll snemma í morgun kvaddi Ísland með fullu tungli sem lýsti upp himininn og sendi góða strauma til títtnefndrar. Það var ekki ekki amalegt að fá slíkar óskar með í farteskið og mun það án efa skila sér í bættri heilsu. 

Inga hjúkka tók á móti okkur á flugvellinum. Hún bjóst ekki við að taka á móti konu með hár og var því dáldið hissa þegar títtnefnd skartaði makkanum þó hann hafi þynnst örlítið undanfarið er hann þó á sínum stað.

Okkur var komið fyrir á Ronald gistiheimilinu í Huddinge sem er rétt hjá Karolinska sjúkrahúsinu og fengum við hálfgerða svítu með sér útgangi út á verönd og allt hvað eina. Hér á ekki eftir að væsa um okkur skötuhjúin. McDonalds hamborgarakeðjan á þetta gistiheimili og er það fyrir börn sem þurfa að komast á þetta merka sjúkrahús en einnig fyrir veika Íslendinga. 

Títtnefnd var leidd á deildina sem ég kem til með að dvelja á en líta þurfti á umbúðirnar kringum bláæðalegginn og búa þurfti um sár sem ég fékk þegar "fiðrildið" var tekið en brussurnar á lansanum voru full harðhentar þegar þær  rifu það af. Fiðrildið eru umbúðirnar sem nýbúið er að panta til að halda við bláæðalegginn svo hann færist ekki úr stað og það þarf að taka það afar varlega af.

Þegar búið var að versla í matinn og fara yfir hvað ég má borða og hvað ekki þegar meðferðin hefst var þrótturinn búinn og farið var í koju. Til stóð að vakna í tíma og fara út að borða en við steinsváfum til níu og þá eru Svíarnir búnir að loka öllum matsölustöðum. Þetta kennir okkur það að sofa ekki í tíma og ótíma og ekki þýðir að sofa af sér matartímann því þá er hætta á að maður verslist upp...sem er reyndar ekki mikil hætta í mínu tilviki sem stendur. Ekki veitir af því að borða vel því þessi meðferð tekur mikla orku og mér er sagt að það sé betra að hafa of mikið hold en of lítið utan á sér, svo ég ætti að vera fyrirmyndarsjúklingur. 

Við ætlum að skoða Stokkhólm á morgun.

Gætið að Ísalandinu fagra á meðan.

 

Þá er komið að því

Þá fer stundin að renna upp og leiðin liggur bara eftir örfáa tíma til Keflavíkur í flug og áfangastaðurinn er Svíðþjóð. Þetta er búið að hafa svo langan aðdraganda að þetta er frekar óraunverulegt allt saman að nú skuli vera komið að þessu. Vertinn er búin að telja sér svo sterkt trú um það að títtnefnd sé að fara í " frí" og þetta verði ekkert mál en nú er alvara lífsins að renna upp. Þetta verður töff og mikil vinna en varla þarf það að bíta á stútungskjerlingu eins og mig. Þarna verður hver dagur tekinn fyrir sig og vonandi verð ég komin aftur heim áður en ég veit af. 

Allt er klárt, þurfti reyndar að fara í hjartalínurit og blóðprufu aftur því hvorutveggja var orðið of gamalt vegna þessarar seinkunnar út af sýkingunni. Hjartað var á sínum stað og sló taktfast sem lofar góðu fyrir komandi átök. 

Tekið  verður á móti okkur á flugvellinum af íslenskri hjúkrunarkonu sem heldur utan um okkur allan tímann og leiðir okkur áfram. Innlögn á þriðjudaginn og meðferðin byrjar á miðvikudag. 

Ég hef lofað að vera duglegri að blogga og senda hryggðarmyndir á feisbók af títtnefndri á meðan ég er úti.

Ég vona að þið verðið stillt rétt á meðan.

 

 

Þið heppin

Vertinn slapp út af spítalanum eftir tveggja vikna legu fyrir viku síðan. Títtnefnd hefði sko alveg getað varið tímanum í annað en það var ekki í boði. Nýi leggurinn virðist ætla að vera til friðs enda punda ég í mig penselíni til að verjast frekari sýkingum og svo auðvitað sprauta ég mig í belginn á hverju kvöldi með blóðþynnandi svo blóðtappi geri sig ekki heimakominn í æðunum. Öll þessi lyfjaósköp kostuðu 35 þúsund krónur í apótekinu og greiddi ég það auðvitað með bros á vör. Það ber auðvitað að þakka þeim himinháu örorkubótum sem í boði eru fyrir kramaraumingja eins og mig. Mér kom nú til hugar svona rétt sem snöggvast að sækja um hæli sem pólitískur flóttamaður til að drýgja tekjurnar því mér skilst að þeim séu skammtaðar hærri bætur en þeim vesalingum sem búa á Íslandi en ég sel það auðvitað ekki dýrara en ég keypti.

Guðmundur læknir hitti títtnefnda rétt sem snöggvast í liðinni viku. Sjúkdómurinn er farinn að láta á sér kræla á ný enda gefur hann ekkert eftir helvískur. Hann verður drepinn niður í Svíþjóð, vonandi fyrir fullt og fast.

Ég er aðeins blóðlítil en það er það ekkert skrýtið því reynt var að drepa mig á Borgarspítalanum og litlu mátti muna að allt blóðið úr mér rynni úr kroppnum. Hjúkkan hafði ekki gengið frá bláæðaleggnum með réttum hætti svo blóðið rann viðstöðulaust úr honum ofan í rúmið. Þegar ég reisti mig upp og fletti sænginni af mér var umhorfs eins og í sláturhúsi, blóð út um allt rúm. Í þann sama mund komu læknarnir fyrir hornið á stofugang og allt fór á hvolf. Ef ég hefði ekki reyst mig upp í tíma og kannski legið í rúminu áfram, eða kannski sofnað hefði ekki verið að sökum að spyrja og ég væri núna steindauð og varla að tala við ykkur núna.      Þið heppin. 

Aftur á móti vita þær á blóðmeinadeildinni hvað þær eru að gera upp á hár enda kunna þær alveg á sjúklinga eins og mig. Ég var þar í góðu yfirlæti síðustu vikuna mína á sjúkrahúsinu.

Annars þá er ég núna í Víkinni minni svona rétt til að segja bless. Landsbankinn var rétt á undan mér vestur og var hann búinn að segja upp flestum starfsmönnum  í Sparisjóðnum áður en ég renndi inn í bæinn og ætlar að skella þar öllu í lás eftir helgi. Allt til að auka þjónustuna sögðu jakkafataklæddu bankamennirnir. Það er síðra skal ég segja ykkur því við höfum alist upp með sparisjóðnum allt okkar líf svo þetta er eins og að missa einhvern nákominn. 

Þetta er í annað sinn sem Landsbankinn gerir aðför að Bolvíkingum því þeir settu máttarstólpann í Víkinni í þá daga, fyrirtæki Einars Guðfinnssonar á hausinn þrátt fyrir að þeir ættu vel fyrir öllum sinum skuldum. Það var meðvituð aðgerð að koma öllu fyrir kattarnef í Víkinni þá eins og nú. 

Já, svona starfar nú banki allra landsmanna.

Umbúðirnar sem ég tuðaði um þarna um daginn að spítalinn tímdi ekki að kaupa verða til eftirleiðis á Landsspítalanum. Landsmenn geta þakkað mér það og auðvitað honum Antoni sem stal einu stykki út í Svíþjóð þegar hann var í meðferðinni og gaf mér. Honum var komið fyrir áður en ég fór heim af blóðmeinadeildinni og þetta er allt annað líf. Engin hætta er á að leggurinn dragist út úr æðinni og bara allt í gúddý. Þessar umbúðir verða því til fyrir næsta Bolvíking sem nýlega er greindur með bráðahvítblæði sem þarf að meðhöndla út í Svíþjóð með stofnfrumuskiptum.

Það eru þá þrír héðan úr þessu Landsbankalausa krummaskuði sem þurfa að fara í svona stóra meðferð á einu ári.

Það er einkennileg tilviljun svo ekki sé meira sagt eða hvað finnst ykkur? 

 

Úti um jólin

Þetta hætti alveg að vera drepfyndið þegar Guðmundur læknir sagði að meðferðin frestaðist enn þá meira. Gjafinn minn verður ekki tilbúin fyrr en 7. október þannig að ég fer út um mánaðarmótin og verð því úti um jólin. Það er nú svosem ekki það versta sem komið getur fyrir því það koma önnur jól eftir þessi og svosem eru alltaf jólin hjá okkur. Vonandi gengur allt bara vel í framhaldinu svo þess tímasetning standist.

Svo fóru hlutirnir fyrst að verða drepleyðinlegir þegar hann sagði mér bara hreint út að fyrri aðgerðin með legginn hafi bara verið fúsk. Þessi læknir sem á að vera sá besti til verksins hefði bara alls ekki vandað sig og því fór sem fór. Guðmundur sagðist aldrei hafa lagt blessun sína yfir þennan verknað enda gerði hann mörg mistök í aðgerðinni. Það var því eins gott að ég las yfir karluglunni þarna um daginn og trúlega hefur hann vitað upp á sig skömmnina fyrst hann fór að hringja í húsbóndann með allskyns fyrirslátt.

Ég get því svona 99% "þakkað" þessum karlfauski þessr þrjár vikur sem ég er búin að vera inniliggjandi.

Það er eins gott að hann mæti mér ekki á ganginum......