Drepfyndið

Nýr leggur var settur í títtnefnda í gær og gekk það líka svona ljómandi vel. Ég þurfti auðvitað að taka lækninn á eintal og sagði ég honum að hann  yrði nú að vanda sig betur í þetta sinnið, upplýsti hann um  að þetta hefði kostað mig nær þriggja vikna sjúkrahúslegu, svo skammaðist ég auðvitað örlítið yfir því að ekki væru til fullnægjandi umbúðir utan um svona leggi á landsspítalanum. Lét líka óánægju mín í ljós að hann skildi taka úr mér lyfjabrunninn því það hefði sparað mér allar þessar helv. stungur og var karlgreyið orðin ein taugahrúga áður en yfir lauk, sem eru auðvitað miklar ýkjur. Í ofanálag heimtaði ég svæfingu því ég hafði vaknað þegar leggurinn var settur í í fyrra sinnið og fannst það óþægilegt. Farið var eftir öllum mínum kröfum enda hvernig er hægt að neita kerlingu eins og mér um nokkurn skapaðan hlut.

Þegar aðgerðinni var lokið hringdi læknirinn í húsbóndann og sagði honum hvað aðgerðin hefði gengið vel og sagði honum jafnframt að ég hefði hundskammað sig og skipað honum að vanda sig. Mér þótti það mjög fyndið.

Já svona er lífið nú drepfyndið á köflum....

 

 

Ekki allt búið enn

Vertinn kom akandi í hjólastól inn á Blóðmeinadeildina í gærkvöldi eins og hver annar kramaraumingi. Ástæðan var hrikalegur verkur í spjaldhryggnum öðrum megin ( þeim megin sem mergstungan var tekinn á dögunum) og var rasskinnin öll undir og leiddi verkurinn langt niðrí fót. Það sem ég græði á þessu er auðvitað allt morfínð sem er sprautað í mig reglulega og svo auðvitað myndatakan því tveimur geislafræðingum var örugglega haldið nauðugum ( flestir hinir eru hættir )á röntgen til að mynda mig í bak og fyrir.

Ekki veit ég hvað hefur skeð en ég tel nú hæpið að um sé að ræða eitthvað brot þó beinin séu viðkvæm. Ég nefndi það við lækninn hvort það hafi bara ekki blætt inn inn á vöðva því blóðið er svo þunnt eftir allir blóðþynnandi sprauturnar sem ég fæ í belginn tvisvar á dag. Mikið hefur blætt hér og þar og er ég með mar um allan kroppinn og bólguhnúta vegna lyfjanna. Ég skarta því fallegum haustlitum um allan kropp.

Ég verð að vera læknum og hjúkrunarfólk hér innanhandar þó að allri viti á þessari deild hvað þeir eru að gera og kunna upp á hár á sjúkling eins og mig. 

Nýr leggur verður settur í á morgun eða það er á dagskránni. Þá kemst ég ekki heim þessa helgina því mér verður ekki hleypt vestur í neinu krítísku ástandi því það getur engin mannskapur fyrir vestan átt við sjúkling eins og mig, það verður bara að segjast alveg eins og er. 

Núna rétt í þessu kemur í ljós að hitinn er að hækka og það er síðra.

Við fyrstu skoðun á myndinni eru engar breytingar á beinunum og það er betra. 

Við sjáum til hvað morgundagurinn ber í skauti sér.

 

 

 

Bölvað

Það hefur reynt heldur betur á þolrifin hjá Vertinum í Víkinni undanfarið. Bölvuð ígerð tók sér bólfestu í nýja leggnum sem átti að vera fullgróinn áður en ég færi til Svíþjóðar og hef ég nú legið á sjúkrahúsi í tvær vikur og þarf ég að vera eittvað fram næstu viku. Blóðtappi gerði sig einnig heimakominn við legginn sem var auðvitað tekinn og hef ég því þurft að vera á sterkum blóðþynningarsprautum í belginn tvisvar á sólarhring og penselíni fjórum sinnum á dag til að vinna á sýkingunni. Þessi sýking getur sýkt hjartalokurnar en góðu fréttirnar eru þær að í vélyndisómuninni komust þeir að því að hjartað hafði sloppið.

Ef Landspítalinn hefði efni á því að kaupa sérstakar umbúðir utan um svona leggi hefði þetta ekki komið fyrir. Maður er auðvitað svoldið svekktur að þarna sé sparað þegar svona mikið liggur við. Sparnaðurinn fór reyndar fyrir lítið því eitthvað kostar svona sjúkrahúslega svo ekki sé minnst á þær þrautir sem maður þarf að líða þegar svona kemur uppá. Ég bauðst til að borga fyrir umbúðirnar sjálf þegar ég fæ nýja legginn svo ég verði seif en við sjáum hvað setur. Þetta gerir það að verkum að seinka þarf ferðinni til Svíþjóðar um tvær vikur. Það verður að setja í mig annan legg áður en ég fer svo það verður væntanlega gert um leið og sýkingin er að fullu farin.

Ég hef því haft í nógu að snúast undanfarið eins og þið getið ímyndað ykkur. Ég hef lokið vil allar rannsóknir sem ég þurfti að fara í vegna meðferðarinnar úti og það kom allt alveg viðunandi út svo ég stend klár að því leiti.

Þetta var auðvitað hábölvað því títtnefnd ætlaði að mála útidyrahurðina heima og eitt og annað sem nauðsynlega þurfti að klára fyrir ferðina en ég fékk bölvaða verki fyrir vestan og varð að leggjast inn á sjúkrahús þar, var síðan flutt á Borgarspítalann og þaðan upp á Landspítala þar sem ég ligg núna. Ég fæ þó leyfi nú orðið milli gjafa til að hleypa af mér hornin sem er frábært.

Ég auðvitað geri mér vonir um að komast rétt sem snöggvast heim til að ganga frá einu og öðru en væntanlega mála ég ekki útidyrahurðina í þetta skiptið þó málningin bíði og pensillinn sé tilbúin til málningarverka.

Fyrirgefið bölvið og ragnið í þessari færslu en oft er þörf en nú er bara nauðsyn.

Helv. fokking fokk.

Full af lofti

Það kom Vertinum í Víkinni á óvart að lungnaprófið skyldi koma betur út núna en árið 2012. Blés hún eins og Skagfirðingur fullur af lofti og kom bara vel út eða bara eins og venjuleg manneskja í góðu standi. Ég hafði reyndar styst um heilan sentímetra síðan síðast og er bara 165 á hæð sem er töluverð rýrnum frá fyrri mælingum. Ég enda kannski sem dvergur einn daginn, það verður bara að hafa það, ég fæ mér þá bara hærri skó. Líkamsþyngdin hafði aðeins minnkað sem er bara gott svo miðað við hæð og þyngd, aldur og fyrri störf þá er ég bara déskoti góð.

Peter Holbrook sérfræðingur í örveru- og ónæmisfræði, munnlyflæknisfræði og tannsjúkdómafræði leit upp í títtnefnda í morgun og lagði blessun sína yfir góminn og tanngarðinn, Peter er færasti sérfræðingur á landinu í þessum efnum og mikið erum við Íslendingar heppnir að hafa hann því það geta sko ekki öll lönd státað af svona manni. Við erum um margt heppnir Íslendingar það má með sanni segja.

Slangan sem liggur úr bringunni á mér grær vel. Lyfjabrunnurinn var tekinn í leiðinni svo ég losnaði þó við hann sem er gott. Það var hægt að nota leiðsluna að hluta úr honum en önnur og sverari var sett í staðinn. Smá aumingjaverkir fyrstu dagana en svo var það búið.

Augnlæknir er svo í fyrramálið og síðan heimferð vestur annað kvöld ef gefur. Ég fæ frí til næsta miðvikudags frá rannsóknum. 

Ég pantaði farið í dag en við förum út þann 31. ágúst. Þá fá Svíar fyrst nasaþefinn af margnefnum Vert í Víkinni og hans fylgifiski.

Mikið vatn til sjávar runnið

Það hefur svo sannarlega mikið vatn runnið til sjávar síðan ég lét heyra í mér síðast. Vertinn er nýkominn í bæinn aftur eftir nokkra dvöl í Bolungarvíkinni þar sem eitt og annað á dagana dreif.

Tímasetning fyrir stofnfrumumeðferðina er klár og fer ég til Svíþjóðar 3. september og meðferðin hefst þann 10. sept. Nú er ég hér syðra í meðferðum, fékk valcade sprautuna í belginn í gær og fór í lungnaröntgen svona bara í leiðinni til að athuga hvort lungun séu ekki á réttum stað. Í dag álpaðist ég svo í blóðrufu og í hjartalínurit og þar kom í ljós að enn er nægt blóð i æðinni fínu i hægri handleggnum og hjartað slær í góðum takti svo allt var eins og blómstrið eina. Heilar 10 steratöflur í gær og aðrar 10 í dag gera mig hýper aktíva og til að geta sofið þarf ég svefntöflur svo nú tek svefntöfluna tímalega svo ég geti vaknað á réttum tíma í fyrramálið.

Í fyrramálið kl. sjö fer ég svo í smá aðgerð í Lansanum þar sem leiðslu verður komið fyrir í æð rétt við hjartað, þaðan er hún svo leidd upp með bringubeininu og þaðan undir húð eitthvað áfram og svo verða tvær slöngur skeyttar saman og látnar hanga utan á maganum næstu mánuði. Þetta er auðvitað djöfullegt að þurfa að standa í þessu en ekkert er annað í boði. 

Tíminn fyrir vestan fór að mestu í að sitja hjá mömmu síðustu dagana hennar hérnamegin en hún kvaddi þann 23. júlí sl. Ég var svo heppin að fá að halda í höndina á henni á endasprettinum, strjúka ennið og þerra tárin og vera henni til halds og trausts á síðustu metrunum. Það var dásamlegt. Hún var þó stríðin fram á síðasta dag því hún læddist í burtu rétt á meðan ég skrapp heim í sturtu en það kom ekki að sök því Guðjón bróðir var hjá henni og hans fólk svo hún var ekki ein enda loksins alveg tilbúin að sleppa. 

Við tók jarðafaraundirbúningur og jarðaförin sem var svo dásamleg í alla staði. Þar kom húmorinn hennar mömmu bersýnilega fram i minningarorðunum og mikið var helgið enda var mamma mikill húmoristi fram á síðustu daga. Einsöngslögin voru svo falleg, sungin af Ylfu Mist og Bryndísi Elsu og Bjarni Kristinn spilaði undir á gítar. Flest ömmubörnin báru ömmu sína úr kirkjunni út í glaðasólina og þetta var eins og fallegur draumur. 

Ég er þakklát fyrir að fá að lifa þennan tíma með henni mömmu og fá að skapa svona fallega umgjörð utan um kveðjustundina. Ég hefði verið miður mín ef hún hefði kvatt meðan ég var í meðferðinni því þá hefði ég ekki getað komið. Svona er ég nú heppin...

Já svona er ég nú heppin.... 

 

Gjafinn fundinn

Það voru góðar fréttir sem þessi dagur hafði í farteskinu því stofnfrumugjafinn er loksins fundinn. 

Þá lauk á sama andartaki langri bið engra frétta sem var farin að reyna á taugar Vertsins í Víkinni og draga niður lundarfarið. Það verður bara að segjast alveg eins og er að það er þreytandi til lengdar að bíða endalaust eftir fréttum sem geta haft svo mikil áhrif á lífið og tilveruna að það hálfa væri heill hellingur. Ég var eiginlega farinn að halda að ég færi fyrr undir græna torfu en að fá gjafa og var meira að segja farinn að íhuga hvar ég ætti að láta hola mér niður ef til þess kæmi að ég hreinlega andaðist áður en ég fengi rönd við reist.

Jón Svanberg ætlaði að láta grafa mig upp aftur eins og gert var við Bobby Fisher ef ég væri komin sex fet undir þegar gjafinn fyndist og taldi hann það vera lítið mál. Halla Signý hræðist það allra mest að ég fái stofnfrumur úr Múslima og fái því ekki landvistarleyfi þegar ég ætla að koma aftur heim og Lilja er skíthrædd um að ég fái frumurnar úr hundi og þurfi að vera í Hrísey í fjórar vikur þegar ég kem aftur til landsins til viðbótar við meðferðina úti. Auður hefur síðan smá áhyggjur af því að ég verði kommúnisti og það þykir nú ekki per fínt í okkar herbúðum.

Ég reyni að hafa engar áhyggjur af þessu og læt sem ég sé að fara í frí og þegar að því kemur tek ég því sem fyrir höndum ber. 

Áður en ég fer út þarf ég að fara í lungnamyndatöku, lungnapróf, hjartaómskoðun, tannsérfræðings, augnlæknis, kvensjúkdómalæknis og guð má vita hvað því hvergi má vera misfella í skrokknum fyrir meðferðina. Það er bara eins gott að ég standist allar þessar skoðanir. Ég er fyrsti sjúklingurinn á landinu sem Guðmundur læknir, einn færasti blóðsjúkdómalæknir þjóðarinnar, sendir í slíka stofnfrumumeðferð til Svíþjóðar með þennan sjúkdóm, Myeloma og ástæðan er bara vegna þess hve ég er hraust og öll líffæri í fínu lagi. Ef einhver er góður kandídat hér á landi til að fara í þessa meðferð þá er það ég, sagði Guðmundur, og ekki lýgur hann.

Það er auðvitað áhætta en hvað er ekki áhætta í þessu blessaða lífi.

Það er mikls virði að allt gangi smurt og vel því lífslíkur mínar án þessarar meðferðar eru fimm til sjö ár og það er engan veginn ásættanlegt fyrir kerlingu eins og mig að fá ekki lengri tíma til að rífa kjaft við mann og annan. Því var dagurinn í dag mikill gleðidagur 

 

Á heimleið

Vertinum tókst að kría út tveggja vikna frí frá lyfjameðferðinni því nú kallar Bolungarvíkin og brýnt er að svara því kalli hið snarasta enda ekki seinna vænna. Einarshúsið fer að fara á fullt og ekki veitir af mannskap til aðstoðar. 

Fundur var haldinn með aðstandendum vegna stofnfrumuskiptana í gær og farið var yfir hvernig þetta kemur allt til með að ganga fyrir sig. Fjölmargar rannsóknir verða gerðar á títtnefndri áður en haldið verður út og eins gott að vera hraustur þegar þær verða framkvæmdar, maður verður nefnilega að vera nokkuð hraustur til að geta verið veikur og það er ég sem betur fer.

Tryggingastofnun borgar brúsann með gleði er mér sagt enda enginn spurning um að senda mig þarna út til að reyna bjarga lífi mínu hvað sem það kostar, sagði hjúkkan. Það er svoldið skrítið, ef segja má alveg eins og er, þegar talað er svona til manns og manni tilkynnt að meðferðin geti skipt sköpum upp á líf mitt eða dauða eða hversu lengi ég geti haldið lífi yfir höfuð.

Ég hef sem betur fer getað tileinkað mér þann eiginleika þegar umræður skapast í þessa áttina að ímynda mér aðra Rögnu sem fylgir mér eftir hvert fótmál og hún er svo déskoti óheppin að bera sjúkdóminn fyrir mig. Ég get því vísað öllum óþægilegum kommentum sem til falla beint til hennar. Þetta er góð leið hugans til að hunsa allt sem er óþægilegt og ég fann svo sérstaklega fyrir þessu á þessum fundi að mér fannst ég ekki vera í aðalhlutverkinu heldur þessi hin Ragna og það er algjörlega bráðnauðsynlegt því ég hef bara nóg með að vera bara ég eins og ég er nú inn við beinið. Trúlega tæki ég þessu ekki svona létt ef þessar byrgðar væru allar á mínum herðum. Auðvitað ber fjölskyldan sínar byrgðar líka en við erum samtaka um að láta þetta hafa sem minnst áhrif á okkar líf og gefum skít í þetta sjúkdómskjaftæði. 

Hálfrar aldar afmæli bíður handan hornsins og títtnefnd verður að heiman eins og margar aðrar kjerlingar sem lifa þennan áfanga. Læknirinn gaf mér aukaskammt af sterum svo ég standi upprétt í afmælinu því ég verð alltaf frekar máttfarinn kringum helgar og lítið til stórræðanna en  svo verður ekki nú.

Ég verð því ekki heiðursgestur í Verkalýðskaffinu heima þetta árið en kem glaðbeitt heim á sunnudaginn og stoppa einhvern tíma.

 

Pís of keik ?

Vertinn mætti eins og til var ætlast lyfjagjöf á lansann í dag en það er mjög brýnt að halda sjúkdómnum niðri svo ég held áfram í lyfjagjöf eitthvað áfram. Þá var tekin úr mér blóðprufa sem send var í rannsókn og þaðan beint á DHL sem flutti þennan dýrmæta vökva til Svíþjóðar til frekari úrvinnslu. Þar eru eru hinir ýmsu vefjaflokkar kannaðir sem eru í raun DNA flokkar líkamans og byrjað að finna gjafa í alþjóðlegum gjafabönkum.

Ég hitti hjúkkuna sem sér um samskiptin við sjúkrahúsið í Svíþjóð og heldur utan um þetta ferli ásamt læknum. Ég spurði hana í gamni hvort þessi meðferð væri ekki " pís of keik" og hún horfði á mig með furðusvip og sagðist ætla að láta mig vita það strax að þessi meðferð væri EKKI auðveld og ég skildi bara búa mig undir það. Hún var greinilega ekki vön svona undanvilling spyrjandi fáránlegra spurninga um svona alvörumál.

Ég ætla þó bara að halda áfram að hafa áhyggjur af því sem engu máli skiptir og ýta þessu frá mér eins og mér einni er lagið langt út á hafsauga. 

Ég hef fengið fjölmörg bréf frá hinum og þessum sem vilja vera gjafar og fyrir það er ég gríðarlega þakklát. Í raun átti ég aldrei von á því að bara eitthvað fólk sem ég þekki varla biði þetta bara rétt sí svona til að hjálpa til við að lækna mig af þessum sjúkdómi. Vinir mínir og vandamenn eru auðvitað allir af vilja gerðir en ég fékk það uppgefið í dag að ungt fólk er best til þess fallið að vera gjafar, bæði konur og karlar.

Þeir sem vilja koma til greina sem mergfrumugjafar geta farið í blóðbankann, gefið blóð og sagt að þeir ætli að gefa til stofnfrumumeðferðar. Þá er blóðið rannsakað með sérstökum hætti og það fer beint í hinn alþjóða mergfrumubanka og er þá komið í púllínuna með öllum hinum. Ef viðkomandi passar mér nær 100% gæti verið að hann yrði fyrir valinu.

Þjóðverjar hafa gjarnan passað Íslendingum og Norðurlandabúar en nú hefst leitin út um allan heim að réttum aðila og við bíðum þess með stóískri ró að hann finnist.

Gjafa vantar

Þá er það ljóst að systkini mín passa mér ekki og geta því ekki verið merggjafar. Þau eru með svo kolvitlausa vefjaflokka að það er ekki nokkur leið að nota þá til þessa verka. Það er skítt og ekki síður skítt fyrir þau, því þau vildu bæði passa en svona er þetta bara.

Nú fer ég í blóðprufu næsta þriðjudag með lyfjagjöfinni minni og sú blóðprufa verður send til Svíþjóðar og þar verður hún borin saman við líklega gjafa en 15-20 milljónir prufa eru í þessum banka og ein af þeim hlítur að passa mér, hreinræktuðum Vestfirðingnum langt aftur í ættir.

Bestu gjafarnir eru ungir og hraustir karlmenn er mér sagt, og hver veit nema ég verði uppfull af karlhormónum þegar ég kem til baka. Ég tek svosem fagnandi hverjum þeim sem gefur mér stofnfrumuna sína til að halda mér lifandi fram í rauðan dauðann. 

Þetta kallar á seinkunn og ég fer varla út fyrr en í júlí. Ég fæ þá íslenskt sumar í bland við sænskt og það verður sérdeilis frábært. 

Vágesturinn horfinn

Það voru góðar fréttirnar sem biðu mín í læknaviðtalinu í dag. Meðferðin hefur virkað svo vel að vágesturinn eða sjúkdómurinn, er horfinn með öllu eftir tvær lyfjameðferðir. Það eru gríðarlega góðar fréttir og gleðilegt hvað þessi meðferð virkar vel á mig, það er nefnilega ekki sjálfgefið. Vágesturinn liggur auðvitað í láginni og bíður þess að fá frið til að grassera á nýjan leik en honum verður sko ekki skotaskuldin úr því enda er hann slettireka í skrokknum mínum og ég vill hann burt fyrir full og fast. Guðmundur læknir gaf mér með gleði frí frá lyfjagjöf fram yfir páskana en þá hefjum við leikinn að nýju því við ætlum ekki að eiga á hættu að þetta fari að hreiðra um sig á nýjan leik því ég verð að vera alveg hrein af þessu þegar ég fer til frænda okkar í Svíþjóð.

Búið er að undirbúa Svíanna og skilst mér að mikill viðbúnaður sé í landinu vegna komu minnar og rætt hefur verið um að færa þjóðhátíðardag Svíþjóðar til þess dag sem ég birtist þarna úti. Það er auðvitað kjaftæði en ég veit að vel verður tekið á móti okkur og frétt hef ég það frá fyrstu hendi að ég verið pökkuð inn í bómull allan tímann og þurfi ekki að hafa áhyggjur af neinu öðru en að takast á við meðferðina og komast heil frá henni. 

Það var líka sannkallaður systkina dagur í dag og loksins gerðum við eitthvað skemmtilegt saman eða þannig en við fórum öll í blóðprufu, Guðjón bróðir á Ísafirði og Auður systir og ég hér syðra. Það mun taka tæpar tvær vikur að finna út hvort þau séu heppilegir gjafar og þau standa bæði klár þegar kallið kemur. Ef þau passa hvorug vandast málið aðeins. Blóðprufur úr mér verða þá sendar til Svíþjóðar og þeir finna heppilegan gjafa og getur hann þurft að koma hvaðan sem er úr heiminum og það gæti tekið tíma að undirbúa hann því hann verður að koma á Karólínska sjúkrahúsið og vera hjá mér þegar ég fæ stofnfrumurnar. Þess vegna vona ég nú að ég geti fengið úr mínu fólki, það er aðeins áhættuminna en ég tek auðvitað öllum merg sem smellpassar fagnandi og bíð þess með stóískri ró að réttur aðili finnist. 

Talandi um áhættu þá hefur aðeins einn dáið í slíkum mergfrumuskiptum sl. 15 ár svo ég get alveg verið pollróleg enda áhættan af því að deyja í þessu ansi lítil virðist vera. Ég ætla amk. að velja mér eitthvað annað og meira krassandi í ellinni til að andast úr. Ætli gamla fólkið deyi ekki bara úr hungri og vosbúð þegar ég verð gömul, mér sýnist það nú ef miðað er við það hvernig farið er með gamla fólkið núna ef marka má frétt af konu einni sem er gert að lifa af rúmum 50þúsund krónum á mánuði sem hún fær í vasapening. Það nær auðvitað ekki nokkurri átt að fara svona með fólk.

Það væsir þó ekki um hana mömmu á skýlinu heima, þar er sko vel hugsað um gamla fólkið. Mig hlakkar til að koma vestur um páskana og smella á hana kossi.