Pallíettur

Títtnefnd ók ekki nema rúmar 400 kílómetra til að komast á jólahlaðborðið fyrir vestan um helgina og geri aðrir betur. Þar dansaði ég fram á rauða nóttina í pallíettukjólnum en slíka gersemi hef ég ekki borið langa lengi. Kjóllinn var auðvitað semi stuttur svona í meira lagi í tilefni dagsins svo það kom ekki í veg fyrir að spóaleggirnir mínir gætu notið sín þokkalega. Matarlistin var ekkert upp á marga fiska frekar en vanalega um þessar mundir en ég gat borðað nokkra forrétti og svona sirka 25 vínber í aðalrétt.

Það var ekki að sjá á ballinu að eitthvað væri að hrjá mig svona dags daglega dags og skemmti ég mér konunglega. Það var eins og að vera mætt á stórt fjölskylduboð því vel flestir urðu að kyssa og kjassa títtnefnda alveg í bak og fyrir og svei mér þá ef mönnum þætti ekki bara nokkuð ljúft að sjá mig svona hressa og káta. Það er þetta með að vera frá litlu þorpi fyrir vestan þar sem allir þekkja alla.

Halla Signý gætti mín eins og sjáaldurs auga síns allan tímann en haldið var til hjá þeim hjónum, henni og Sigga Gumma um helgina í afskaplega góðu yfirlæti. Ég hitti marga af mínum bestu vinum og það var sko dásamlegt. Ylfa Mist er ennþá að metast við mig hvor okkar sé feitari þó að ég sé nánast að falla saman úr hor. Gunna Ásgeirs var bún að skreyta allt fyrir jólin og Stefanía í Bjarnabúð gat selt okkur eitt og annað svo fátt eitt sé nefnt.

Jólaskrautið og annað smálegt kom með okkur suður svo jólin eru að setjast að hérna á áttundu hægt og bítandi.

 

 

 

Fréttir

Það er nú orðið ansi langt síðan títtnefnd bloggaði síðast. Það hefur bara ekkert gefist tími neitt endilega til að segja fréttir og svo er þetta bara spurning um almenna leti svona yfirleitt.

Við höfum komið okkur vel fyrir í hreiðrinu okkar í Kópavogi og lifum eins og blóm í brúneggi og höfum það bara gott. Hér er allt sem hugurinn girnins bara rétt í nágrenninu og ekki undan neinu að kvarta. Títtnefnd býr upp á áttundu og það er stórkostlegt útsýnið í flestar áttir, gott ef ég sé ekki alla leið vestur þegar skyggnið er gott.

Lystarleysi hefur verið að hrjá mig undanfarna mánuði sem gert hefur það að verkum að vöðvarnir hafa rýrnað meira en góðu hófi gegnir. Rassinn sem eitt sinn var mitt aðalsmerki og lærin eru horfin, týnd og tröllum gefin og því varla sjón að sjá mig svona sérstaklega séð út á hlið. Það hefur orðið þess valdandi að ég hef oftar en ekki varla getað haldið mér á fótum og á tímabili hélt ég að ég væri á leiðinni í hjólastól. Ég hef auðvitað verið dettandi hirst og her þegar fæturnir hafa gefið sig en það kórónaði svo allt þegar ég datt í útitröppum beint á bakið. Að það skyldi ekki drepa mig er með ólíkindum og sannaði í eitt sinnið enn að það er bara ekki hægt að koma mér fyrir kattarnef. 

Æði mörg kíló hafa fokið út í veður og vind sökum þessa en vömbin er þó alltaf á sínum stað og haggast lítið. Þið ættuð að sjá mig í bringusundi því það eina sem stendur upp úr vatninu er það sem einu sinni var rass því vömbin þrýstir hausnum á mér á bólakaf og mér liggur við drukknun ef ég nota ekki kút og kork. Já það er margt mannanna bölið.

Eftir að ég komst á fría næringardrykki sökum vannæringar á apótekinu í boði Sjúkratrygginga Íslands er ég þó aðeins að fá styrkinn aftur, get krosslagt fætur án vandræða og er að styrkjast.

Títtnefnd var send í magaspeglun til að finna út hvað væri að valda þessu lystarleysi og þar fundust magasár og gamalkunnur vírus sem nefnist CMV sem dúkkað hefur upp tvisvar áður. Var ég sett á lyf við honum,nokkuð sterkan skammt til að byrja með sem veldur auðvitað auknu listarleysi svo kílóin eru enn að tætast af mér smátt og smátt en það mun koma jafnvægi á þetta að lokum.

Ég átti stefnumót við lækninn í dag og hjúkrunarfræðing og fékk mína síðustu barnasprautu í bili. Blóðsýni var tekið úr kellu sem sent verður til Svíþjóðar til að kanna hvort þjóðverjinn hafi ekki örugglega ennþá töglin og hagldirnar í mergnum mínum. Það er sko engin ástæða til að ætla annað enda er ekki snefill af sjúkdómnum í mér og læknirinn er mjög vongóður að hann gæti jafnvel verið horfinn fyrir fullt og fast amk. er það sem máli skiptir að hann haldi sig á mottunni sem lengst.

Þetta er svona þær helstu fréttir sem ég man í augnablikinu. Frúin er á leiðinni vestur til að sækja jólaskrautið og ýmislegt annað smálegt, sýna sig frá öllum hliðum og sjá aðra.

Það verður svei mér gott að komast í fjallaloftið um stund.

 

Einfaldlega rauður

Þau tíðindi gerðust í dag að lyfjaleggurinn sem séð hefur mér fyrir lyfjum alla meðferðina var fjarlægður. Það eru ansi margir lítrarnir sem runnið hafa í gegnum hann svo hann hefur svo sannarlega þjónað sínu hlutverki. Það þurfti smá átök enda var hann vel gróinn við títtnefnda og skera þurfti hér og þar til að losa hann upp. Það var sko svei mér gott að losna við hann. Nú þarf ég ekki lengur að hringa slöngurnar inn í brjóstahaldarann og fer að líta út eins og manneskja bráðum svona útvortis allavega. Ég er hvort eð er ekki enn orðin hæf til mikilla fyrirsætustarfa svo þetta hefur ekki komið ekki að sök. Hárið er reyndar eins og á púddluhundi og hringast í allar áttir en það er nú önnur saga.

Fjórða vikan mín á Reykjalundi er að líða núna en ég fæ að vera þar í fimm vikur í allt. Það eru forréttindi að fá tækifæri til að vera þar í þjálfun. Þar er allskonar fyrir kramaraumingja eins og mig og þar er ég í góðum höndum og er búin að ná ótrúlegum árangri.

Í dag hittust Perluvinir í hádeginu í Perlunni til skrafs og ráðagerða en það eru samtök sjúklinga með sama sjúkdóm og ég sem hittist reglulega yfir vetrartímann. Þar eru aðilar sem komu að heimildarmyndinni um stofnfrumuna og leyndardóma hennar sem er afar fróðleg.

Í gærkvöldi fór ég á fantafína tónleika með Simply red sem útleggst einfaldlega rauður. Það er engin lognmolla um títtnefnda núna eins og sjá má. Við pöntuðum miðana á tónleikana þegar ég var sem veikust og innst inni vonaðist ég til að geta mætt og þar varð mér að ósk minni. Þær eru margar óskirnar sem rætast.

Bestu kveðjur af áttundu

 

Jæja

Einhver kvefpest dúkkaði upp fyrir nokkrum vikum og hefur títtnefnd verið eins og ræfill síðan. Það kom svo í ljós í síðasta læknaviðtali að vesalingurinn ég, hef ekkert mótefni til að takast á við flensur og fékk ég því aukreitis innhellingu af mótefni á þriðjudaginn sem á að hressa mig við, enda er ég á leiðinni vestur og verð að vera í formi þegar ég kem þangað í öllu mínu veldi. CMV vírusinn sem ég fékk úti er svo líka farinn að taka sig upp aftur svo við Guðmundur læknir urðum aðeins að spóla til baka og byrja lifjagjafirnar aftur sem drepa hann niður. Þetta er eilífur línudans.

Það er orðið ljóst að ég tek ekki þátt í mottumars því yfirvaraskeggið er farið, tengdadóttirin lagði í það ógnarverk að hreinsa burtu öll óþarfa hár af andlitinu svo ég lít amk út eins og kona núna. Þið getið auðvitað heitið á mig engu að síður og lagt fúlgur inn á reikning minn í sparisjóðnum eða landsbankanum númer 1234.

Ég merki aukna nísku innra með mér sem kemur ábyggilega í beinan karllegg frá stofnfrumugjafanum mínum, þjóðverjanum, því ég tími næstum ekki að kaupa mér spjör án þess að velta því fyrir mér í tíma og ótíma. Veit ekki alveg hvort það er gott eða vont en alkunna er hvað þjóðverjar eru sparir á peninga. Húsbóndinn er þó ofsaglaður yfir þessari nýbreytni og brosir hringinn.

Að öðru leiti gengur lífið sinn vanagang. Títtnefnd missti reyndar húsnæðið og dvelur nú á Hrakhólum 1 á höfuðborgarsvæðinu. Reyndar fékk ég inni hjá Maddý mágkonu og dvel þar í góðu yfirlæti þar til húsnæðismálin glæðast. 

 

Á leiðinni

Það var svosem vitað mál að stormurinn hertæki Vestfirðina þegar Vertinn ætlaði heim en það er búið að vera hæglætis veður þar undanfarið og allt með ró og spekt. Laugardagurinn lítur þó vel út og vonandi kemst ég aðeins í fjallaloftið i nokkra daga.

Nú er farið að vera tveggja vikna hlé á læknaheimsóknum því allt virðist ganga skv. óskum. Títtnefnd fékk gullfoss og geysi (upp og niðurgang) á dögunum og þornaði algjörlega upp og varð að fara á Borgarspítalann og fá næringu í æð og sterapúst. Sem betur fer var þetta bara flensa og á einum sólarhring var ég búin að losa mig við óværuna og komin heim, geri aðrir betur.

Læknirinn er farinn að minnka lyfjaskammtinn og tók líka eina steratöflu af í leiðinni. Það mun því enda með því að þetta bústna andlit sem ég hef setið uppi með undanfarið hverfi og yfirskeggið og hárin hin í andlitinu fljúgi út í veður og vind og ég verði eins og manneskja á ný. 

Þetta er semsagt allt í áttina, er byrjuð i endurhæfingu á Landsspítalanum svo ég verði tilbúin til að fara á Reykjalund. 

Fyrsta læknaviðtalið

Vertinn fór í fyrsta læknaviðtalið í dag og í blóðprufur og það gekk eins og í sögu. Lífshættulegi vírusinn er orðinn neikvæður og því horfinn þó einhverjar restar af honum mælist enn í vissum blóðprufum þá mun það fjara út með tímanum og læknar fylgjast bara vel með. Ég bíð eftir að fara á fund með allskyns heilbrigðisstarfsfólki til að meta hvernig sjúkraþjálfuninni skal háttað í framhaldinu en nauðsynlegt er að byggja kerlinguna upp. Í því teymi eru sálfræðingur, prestur, sjúkraþjálfari, hjúkrunarfólk og iðjuþjálfari. Það þýðir ekkert annað en að kalla til alla helstu sérfræðinga til að taka við svona kramaraumingjum eins og mér.

Þessar brauðfætur undir mér verða stundum til trafala og á ég það til að missa fæturna bara hér og þar og þá getur nú verð vandamál að koma sér á lappirnar aftur. Læknirinn sagði að ég ætti að hafa það hugfast að ég hefði gengið í gegnum þá þyngstu lyfjameðferð á sl. þrem mánuðum sem hægt væri að leggja á nokkurn líkama og gæti því búist við því að það taki tíma að jafna sig og ég ætti nokkuð í land með að ná fyrri styrk.

Guðbjörg hjúkka hringdi þó seinnipartinn með þær fréttir að í mig vantaði kalíum og varð ég því að flengjast á apótek eftir lyfjum og þarf ég að koma aftur í blóðprufur í fyrramálið. Ástæðan er trúlega hýsilhöfnun í meltingarveginum eða GvH svo ég er nú ekki alveg sloppin fyrir horn þó ég sé komin heim enda er það vitað mál að eitthvað smotterí gæti komið uppá. Það er líka gott fyrir ónæmiskerfið að fá hýsilhöfnun svona endrum og eins.

Læknirinn sagði mér frá stofnun samtaka Myeloma sjúklinga á Íslandi sem hittast einu sinni í mánuði í Perlunni og ég þarf auðvitað að troða mér í þau samtök hið snarasta og hef þegar lagt drög að því.

Títtnefnd fékk að taka upp veskið i fyrsta skipti í þrjá mánuði vegna læknisheimsókna og lyfja en það plagar nú ekki öryrkjann sem fékk svo gríðarlega hækkun um áramót. Ég átti líka afgang til að kaupa mér miða á Spaugstofuna í Þjóðleikshúsinu annaðkvöld enda komin tíma til að hlæja eins og fífl.

Það er því undan litlu að kvarta í augnablikinu.

 

 

Heim

Þá er rúmlega þriggja mánaða þrautagöngu í Stofnfrumumeðferðinni í Svíþjóð lokið og Vertinn er komin heim á farsældar frón. Bubbi Mortens er farinn að óma í útvarpinu og íslenskar fréttir koma á klukkutíma fresti og lífið er að verða nokkuð eðlilegt á ný. Mér finnst auðvitað að ég ætti að vera orðin fullfrísk núna eftir allt þetta en það verður ekki raunin alveg strax. Nú taka við vikulegar læknaheimsóknir og endurhæfing, væntanlega á Reykjalundi en það mun flýta fyrir bata. Svo kemst ég vestur í fyllingu tímans.

Títtnefnd fékk íbúð á Rauðarárstíg og kemur til með að dvelja þar í einhvern tíma. Nú er ég einungis í meters fjarlægð frá næsta Bolvíking sem er á leið í samskonar meðferð i Svíþjóð en hann býr í íbúðinni á móti, skemmtileg tilviljun. 

Læknirinn í Svíþjóð útskrifaði mig með kurt og pí, ánægður með hvað ég komst vel frá þessu öllu. Spurði mig að endingu hvort það væri eitthvað sem hann gæti gert fyrir mig og ég bað hann um að taka undirhökurnar og sprauta þeim á rassinn á mér því nú er það í hámóð. Þá slægi ég tvær flugur í einu höggi, fengi stærri rass og enga undirhöku. Hann kímdi nú bara og sagði að hann gæti ekki uppfyllt þessa ósk mína en þetta steralook myndi hverfa með tímanum þegar ég væri hætt að taka lyfin.

Ég auðvitað svindlaði aðeins og fór í lestina í uppáhaldsbúðina mína í Svíþjóð síðasta daginn og komst þar í rokna útsölu og keypti mér smá, bara af því mér fannst ég eiga það svo skilið. Mér var svo fyrirskipað að hafa andlitsmaska á flugstöðinni og í flugvélinni og ég hlýddi því...næstum. 

Síðan ég kom heim hef ég verið eins og landafjandinn út um allt eins og mér hafi verið sleppt úr fangelsi. Fengið heimsóknir og farið í heimsóknir, knúsast í ömmustrákunum mínum og bæði borðað dýrindis fisk og íslenskt lambakjöt. Það var dásamlega gott og var einstaklega " smakkelig maltid" eins og það er sagt pá svensk.

Húsbóndinn slær um sig við Íslendingana og segist hafa farið með mér út en sé nú giftur þýskum sköllóttum karli með yfirvaraskegg.

Það er ekkert annað hægt en að gera grín af þessu því þetta er auðvitað allt bráðfyndið í raun enda nauðsynlegt að geta séð spaugilegu hliðarnar á hlutunum í réttum hlutföllum við alvöru lífsins.

 

 

Þannig verður það bara

Það verður að segjast alveg hreint alveg eins og er að jólahátíðin hjá títtnefndri hefur verið einkar ljúf og góð. Öðruvísi en vanalega en samt hefur jólaandinn svifið yfir vötnum. 

Ég slapp af spítalanum á þorlák og var útskrifuð af Karólínska með kurt og pí enda fyrirmyndarsjúklingur og ég var umföðmuð þegar ég fór. Var ég þá búin að dvelja þar í tæpa tvo mánuði og geri aðrir betur.

Ég valdi nefnilega ekki auðveldustu leiðina í þessari meðferð minni heldur ákvað ég að fara fjallabak og við það sat. Ég átti mjög erfiða daga og ég átti betri daga sem ég man nú bara eftir í augnablikinu. Ég var við það að hrökkva upp af á tímabili en það gekk ekki eftir og núna eru allir dagar frábærir og ég er á leiðinni heim eftir örfáa daga. Haldið það sé ekki frábært.

Ég fór í blóðprufur á þriðjudag og á mánudaginn í næstu viku fæ ég að vita hvað kemur út úr þeim. Vírusarnir báðir eru á undanhaldi og þeir verða jarðsettir við heimkomu. Þar mun Guðmundur læknir taka við mér og Guðbjörg hjúkka og halda utan um áframhaldandi meðferð. Ætla má að það taki mig árið að jafna mig á þessum vesældóm öllum. Ég er þó að fá ótrúlegan kraft í þessum göngutúrum mínum og finn mun dag frá degi. Það er þetta með vestfirska stálið muniði, það gefur ekki svo glatt eftir.

Þessi meðferð og aðdragandi hennar er auðvitað það sem stendur upp úr þegar ég hugsa til baka á þessu guðs blessaða ári sem senn er liðið undir lok. Það gekk nú ekki þrautalaust að komast hingað út því ég fékk blóðtappa og annan ófögnuð sem seinkaði meðferðinni en það hafðist allt á endanum. 

Mamma sofnaði svo svefninum langa á árinu og ég gat séð um jarðaförina hennar sem var svo dásamlega falleg. Ég er henni svo þakklát fyrir að hafa kvatt þegar ég var heima því annars hefði ég orðið ómöguleg. 

Þar fyrir utan var gaman að lifa, títtnefnd átti stórafmæli á árinu og hélt veislu fyrir norðan fyrir fáa útvalda. Það var gott partý, skal ég segja ykkur. Ég verð nú eiginlega að lofa því að halda annað svona partý eftir 10 ár, annað er varla inn í myndinni.

Andri fékk starf hjá WOW-air á árinu og mun fljúga með ykkur kannski einhvern daginn, Elsa fór til Óslóar að klára sitt nám í lögfræði og á nú bara eftir Mastersritgerðina sína. Það verður gott að hafa lögfræðing í ættinni sem veit sínu viti. Lilja fékk greiningu á litla Magna sínum en hann er flogaveikur og hún á fullt í fangi með að sjá um hann enda full vinna. Þórunn tengdadóttir skellti sér í viðskiptafræðina og Kristþór litli unir sér vel á leikskólanum á meðan. Ekki má svo gleyma húsbóndanum, sem er mín hægri og stundum vinstri hönd líka. Til allrar hamingju gat hann verið með mér úti allan tímann og hugsað um kjellinguna sína. 

Svona rúllar nú lífið í skini og skúrum. Ég hef þó aðeins betri væntingar til næsta árs þó ég viti að eitt og annað geti svosem komið uppá. Ég þarf að byrja enn og aftur á því að fá ungbarnasprauturnar og það allt. Svo ætla ég bara að skemmta mér út í eitt þess á milli.

Þannig verður það bara.

 

Minn tími mun koma

Vertinn átti að mæta kl. tíu í morgun í blóðprufu. Það gekk ekki alveg átakalaust að koma sér á spítalann því venjuleg fimm mínútna leið tók mig 30 mínútur, ég var eitthvað svo magnþrota. Þá kom í ljós á kreatínið var orðið alltof hátt í blóðinu og nýrun alveg í vandræðum með að vinna úr því. Því fékk ég lyf i æð í fjóra tíma til að hreinsa nýrun og minnka kreatínið, tekin voru af mér öll lyf sem reyna á nýrnastarfssemina og svo verður það í einhverja daga. Þetta er rosalegur línudans að reyna að fá þetta allt til að virka rétt. En þeir kunna þetta á spítalanum. Aftur var tekin blóðprufa seinnipartinn og þá hafði þetta lækkað svo ég fékk að fara heim þar til átta í fyrramálið.

Heimferðin gekk aftur á móti fantavel, næstum hljóp við fót eins og hver önnur hlaupatík og húsbóndinn átti fullt í fangi með að fylgja mér eftir, eða þannig. Tókum hjólastólinn með svona til öryggis upp á fyrramálið svo ég drattist til að mæta á réttum tíma.

Títtnefnd hefur minnt læknana reglulega á að jólin séu alveg að koma og þeir verði að klára þetta mál áður en hátið ljóss og friðar gengur í garð. Þeir lofa svo sem engu en ætla að gera það sem þeir geta. Það örlaði á smá óþolinmæði í dag, mér finnst þetta alveg að verða komið gott í bili en þetta er bara spurning um að halda á. "Minn tími mun koma" eins og orðið margfrægt og ég bara bíð spennt eftir því.

Elsa kemur daginn fyrir þorlák með hangikjötið og hrygginn, grænu baunirnar og jólaölið, best hefði verið að fá alla fjölskylduna til sín en það er ekki í boði þessi jólin. 

Það koma svo sannarlega jól eftir þessi og engu að kvíða.

Heimferðaleyfi

Annar dagur sem ég fæ heimferðaleyfi og það er sko yndislegt alveg hreint að geta skipt um umhverfi og farið aðeins á milli húsa. Það hressir bætir og kætir.

Í gær var ég reyndar í 12 tíma hreinsun með vökva í æð til að skola út nýrun en í dag á ég að drekka eins mikið og ég lifandi get og gott ef þetta er ekki allt saman að koma hjá mér. Þá fer vonandi að halla undir heimferð hingað á þetta yndislega McDonaldshus. Stefnt er að því að ég komi heim 5. janúar og vonandi gengur það allt eftir. 

Ég fór í sónar í gær vegna þess að eitthvað sást í lifrinni þarna í spegluninni um daginn en það var bara einhver vessi sem er hættulaus. Trúlega hefur orðið eftir einn einfaldur í lifrinni frá drykkjutímabilinu mínu sem lauk fyrir níu árum síðan. Þess vegna er ég kannski alltaf svona ligeglad.

Cmv vírusinn hækkaði aðeins í blóðinu á milli blóðprufa svo það þarf eitthvað að stilla lyfin skv. því en það hefst allt með tíð og tíma. Það verður þá örugglega haldið áfram á Íslandi og ráða niðurlögum hans en hin skepnan sem ætlaði að ganga af mér dauðri er að hverfa sem er aðalatriðið í þessu öllu saman. 

Ég er því í góðum gír ásamt húsbóndanum sem gætir mín hverja stund.

Mæti aftur á spítalann kl átta í kvöld.