Útblásin

Títtnefnd var mætt niður á Karólinska á tilsettum tíma í morgun í blóðprufur. Vírusinn CMV sem lifir í æði mörgum er byrjaður að færast i aukana svo ég fékk aukalyf til að stemma stigu við honum enda má hann ekki ná sér á strik meðan ónæmiskerfið er í fokki. Ég finn alveg fyrir niðurtröppun steranna og er úthaldslaus og útblásin eins og Hofstungur á hafi úti og með verki í maganum,lystalaus og á bara fullt í fangi með lyfin mín og þá er ég orðin bara stútfull. En ég reyni auðvitað að éta þess á milli því annað væri nú glapræði.

Flestir leigubílstjórar heita Abbullah eða Allah eða eitthvað í þá áttina og rata margir hverjir lítið um borgina. Því fær maður að skrattast borgarhlutanna á milli þegar verið er að keyra manni heim eða þangað sem leiðin liggur. Þá er nú eins gott að húsbóndinn skuli vera ratvís því ég er eins áttavillt og hugsast getur og rata varla á klósettið og aftur til baka. 

Vertinn pakkaði inn sjö jólagjöfum í gær. Einhvertímann hefði það nú þótt lítið dagsverkið hjá títtnefndri en svona eru nú dagarnir misjafnir og aðalatriðið er að sætta sig við það bara að sona rúla dagarnir einn af öðrum.

Andri er nýlentur hér í Stokkhólmi tengt vinnunni sinni hjá WOW air og við hittum hann á morgun. Auður systir og hannar skyldulið kemur líka á morgun og stoppar í nokkra daga. Elsa kemur með lest frá Osló á næstu dögum og Lilja strax í desember.

Það verður yndislegt að hitta þau öll.

 

Aldeilis ekki

Ekki var títtnefnd að hafa áhyggjur af aðkomu íslenska ríkisins að sjúkdómi mínum í síðasta bloggi. Heldur hefði ég bara viljað vera laus við hann svona yfir höfuð og glaðst yfir því ef aurarnir hefur farið í eitthvað viturlegra. Ekki það að trúlega hefði einhver misvitur greitt sér þetta í formi arðgreiðslna í bankakerfinu eða minglað með þetta í glæfraviðskiptum svo það er kannski eins gott að þetta skuli fara allt í mig en ekki í einhverja algjöra vitleysu.

Vertinn fór í læknaviðtal í gær og blóðprufur og ekkert svosem nýtt. Sterarnir eru trappaðir núna hratt niður enda eins gott því ég stend bókstaflega á blístri. Einnig er ég farin að fá svo mikla verki í liðamót og þeir kenna sterunum um það. Einnig er vírus aðeins farin að láta á sér kræla svo það er dálítil nauðsyn að koma þeim þýska í axjón svo hann geti unnið sína vinnu án þess að hafa sterana til að trufla. Ef vírusinn nær sér meira á strik þarf ég enn eitt lyfið og það getur haft áhrif á merginn í beinunum svo það er allra best er ef ég get unnið á þessu sjálf í samvinnu við þann þýska.

Við fórum í kaffi til íslenska sendiherrans í gær og það var sérdeilis frábært. Hún tók svo vel á móti okkur og það var svo gaman að sjá framan í nýtt fólk og geta spjallað. Hitta fólk sem er á svipaðri vegferð og maður sjálfur og geta talað um meðferðina við fólk sem hefur reynslu.

Í dag var gegnið í Mollið og nokkrar jólagjafir keyptar. Nú getur títtnefnd farið að pakka niður jólagjöfum og raðað þeim skipulega í röð og það er nú ekki leiðinlegt.

Eitthvað hafa Svíar hækkað viðbúnaðarstig sitt vegna hættu á sprengjuárásum. Við skulum nú vona að ég hafi ekki farið alla þess leið til að að lenda i slíkum leiðindum.

 

Breiðu bökin heima

Orkan alveg fantafín í dag og títtnefnd gekk tæpa fjóra kílómetra. Vertinum þykir það nú bara vel af sér vikið því það er ekki alltaf sem ég nenni að hreyfa á mér rassinn þó ekkert sé að plaga mig. Auðvitað veit ég það að góð hreyfing er nauðsynlegur partur af meðferðinni enda þarf þýski vinur minn að fá góða hreyfingu til að geta athafnað sig í skrokknum mínum og komið sér vel fyrir. Hann þarf jú að bera mig uppi næstu áratugi svo eins gott að vel takist til.

Það er nú líka ekki búið að leggja neinn smá aur í þessi veikindi mín en stofnfrumumeðferðin ein og sér kostar 30 milljónir eða hér um bil. Það eru vonandi bara breiðu bökin heima sem borga en auðvitað hefði ég kosið að taka ekki krónu úr sjóðum landsmanna í þennan sjúkdóm minn heldur leggja það í eitthvað annað og losna við allt þetta vesen sem hann hefur kostað mig frá því að hann dúkkaði upp.

Hér er allt greitt af íslenska ríkinu, leigubílar á sjúkrahúsið og aftur til baka, öll lyf og annar kostnaður sem til fellur. Vertinn hefði auðvitað dáið drottni sínum ef hún hefði þurft að borga þetta sjálf og sparað þá stórfé í útlögðum kostnaði. Útfararkostnaður hefði auðvitað komið á móti en málið er að það er bara ekki tímabært að hrökkva upp af núna.

Heima á Fróni er rukkað fyrir allt nema ef maður er svo déskoti heppin að vera inniliggjandi.

 

 

Skylduverkin

Þá hefur títtnefnd klárað skylduverkin í dag og er komin heim eftir fínasta göngutúr í haustveðrinu í Stokkhólmi. Genginn var hringur hér í hverfinu en það er auðvitað ekki farið hér stefnulaust og helst ekki sömu leið til baka því það getur verið leiðigjarnt til lengdar. Best er ef eitthvað Moll er handan gönguleiðarinnar til að stinga nefinu aðeins inn í þó það verði að segjast alveg eins og er að verslunarferðir eiga ekki mikið upp á pallborðið núna. Þar er fólk ég Vertinn verður að hafa andlitsmaska og það er auðvitað truflandi þegar verið er að versla og því verða verslunarferðirnar svona upp og ofan. Best er að vera búin að spotta út eitthvað sérstakt á H&M síðunni og ganga beint að því og kaupa það og safna þvi saman í jólagjafabunkann.

Allt gengur eins og í sögu, ekkert nýtt kom út úr blóðprufum svo ég held bara mínum lyfjaskammti en búið er að trappa sterana niður um sex töflur á dag og það gengur bara vel. Ég lít aðeins minna út eins og steratröll og það munar svo sannarlega um að þurfa ekki að taka fleiri töflur. Ég hlakka til þegar það verður farið að draga enn meira úr þessum stóra lyfjaskammti.

Ég er ekki nógu drykkfelld og því skrifa ég niður hvern millilítra sem ég drekk því tveir lítrar á dag skulu oní kellu. Það er bara mikið þegar manni er ekki tamt að drekka svona mikið. 

Eitthvað er títtnefnd farin að rýrna en það er mjög lítið og aðallega um kálfana þannig að ég mun líta út eins og spói á endanum. Þið vitið þá hver er kominn þegar spóinn dúkkar upp á landinu á nýju ári. Vertinn gat ekkert borðað í einn mánuð svo það er kannski ekkert skrýtið að maginn láti á sjá, sko að innanverðu því ístran er enn á sinum stað öll út í marblettum eftir blóðþrýstingslyfið sem ég sprauta mig með á hverju kvöldi.

Karlinn sem framkallaði magaspeglunina hefur ábyggilega skekkt á mér barkann því enn finn ég óþægindi vegna þessa enda var hún sérlega vond og ég bara get ekki gleymt henni. Þó var hún sko ekki það versta við meðferðina heldur er óþarfi að láta mann kveljast í magaspeglun þegar þess ekki þarf. Það eru lyf sem hægt er að gefa svo maður muni ekki rassgat þegar maður vaknar og ég bað svo sérstaklega um það en ekki var hlustað. En hvað er maður að velta sér upp úr því. 

Ég hef það sumsé ótrúlega fínt og við lifum eins og blóm í eggi.

 

 

Þyrnirós

Það var svona á mörkunum á Þyrnirós eða sjálf Vertinn skyldi vakna tímanlega til að taka töflurnar. Mikið getur verið gott að sofa. Engar endalausar hjúkkur til að koma og taka blóð, lífsmörk, troða í mig morgunmatnum og gefa mér lyfin. Nú er það bara ég og við hjónakornin að láta okkur líða vel.

Auðvitað var farið í sturtu og í göngutúr en nú var arkað i mollið sem er hér í dálítilli fjarlægð og skoðað lítillega. Keyptur lax og lambakótilettur sem húsbóndinn er að matreiða núna. Þetta er víst móttóið núna að éta, hreyfa sig taka lyfin og lifa bara eðlilegu lífi dag fyrir dag. Við leifðum okkur þó að taka leigubíl heim því ég var svosem búin að labba alveg nóg og svo toppaði smá leggja daginn. Þið sjáið það að það væsir ekki um mig.

Í dag var sól í Stokkhólmi svo ég varð að bera á mig sólarvörn no. 50 því ég má alls ekki brenna því þá er hætta á hýsilhöfnun. Ekkert misjafnt má koma fyrir í kroppnum sem er óvenjulegt til að varna því. Allur matur eldaður í drep en ég má kaupa mér pizzu á veitingastað ef hún er öll alelduð í gegn. 

Jólin eru að fara að láta sjá sig hér í borginni og það er ekki frítt við það að mig langi svoldið til að fara að kaupa jólagjafirnar því ekki er ráð nema i tíma sé tekið. Hef grun um að tíminn líði hratt svo vissara að vera búinn að öllu í tíma og gott að hafa eitthvað fyrir stafni.

Læknaviðtal

Læknaviðtalið í morgun gekk vel og allt virðist i fína lagi. Trappa á niður sterana frá og með deginum í dag og þá má búast við að ég glati aðeins umfram orku. Ég notaði því tímann og gekk tvo km. í dag til öryggis. 

Vertinn er auðvitað búin að finna aðaltískuvörubúðina í Stokkhólmi sem selur föt sem smellpassa títtnefndri og hver veit nema ég fari að fara þangað aftur til að kaupa mér eitthvað fallegt. Mér finnst ég eigi það svoldið skilið eftir allt atið undanfarið.

Okkur er nefnilega boðið í kaffi til íslenska sendiherrans í Stokkhólmi í næstu viku svo þá er eins gott að títtnefnd sé boðleg fyrir samkvæmið. Það var auðvitað vita mál að fyrirmenn væru búnir að frétta af komu minni hingað svo þetta er auðvitað eðlilegt. Hinum sjúklingunum sem hér eru í stofnfrumumeðferð er auðvitað boðið líka svo þetta verður mjög gaman. 

Góður dagur

Þá er Vertinn búin að koma sér þokkalega fyrir á hótelinu. Átti afskaplega góðan dag í dag, allt fúnkerar eins og það á að gera, verð reyndar aðeins uppþemd af þessu 30 eða 40 töflum sem ég tek daglega en hvað er það á milli vina.

Læknaviðtal í fyrramálið og blóðprufa en ég mun þurfa að fara á Karólínska tvisvar í viku í eftirlit þar til þessu líkur þeas. ef allt er í lagi. Nú fara þeir að trappa aðeins niður sterana smátt og smátt en vonandi kemur það ekki að sök.Ef allir dagar verða svona þar til ég kem heim hef ég ekki undan neinu að kvarta.

Nú get ég farið að láta mig hlakka til allra heimsóknanna sem ég á í vændum og held áfram að hekla þegar tími vinnst til. 

Arkaði 2,2 km. i dag og þykir það bara nokkuð vel af sér vikið. 

 

Flutt

Eftir að hafa farið í apótekið í gær og fengið svoleiðis gommu af lyfjum til að taka með lág leiðin á hótelið þar sem við munum dvelja næstu tvo mánuðina. Það virðist nú vera dáldið langt í heimkomuna og títtnefnd þarf svoldið að venjast þessu nýja næstum eðlilega lífi. Nú verð ég sjálf að passa uppá með aðstoð húsbóndans að borða, drekka og fara í gönguferðir til að styrkja mig og auðvitað taka öll lyfin. Þetta er full vinna en mér líður bara skrambi vel. Gekk 1,7 km. í dag en sterarnir báru míg nú einhvern hluta leiðarinnar. 

Litli lækninn hringdi í gær og staðfesti skv. nýjustu blóðrannsókn að þjóðverjinn hefur alveg tekið yfir og ekki finnst snefill að mér lengur í blóðinu. Það er mjög gott að það skuli ganga svo hratt fyrir sig því stundum getur maður verið að burðast með sínar gömlu frumur í dáldinn tíma áður en þær hverfa til fulls.

Dagurinn í dag búinn að vera ósköp rólegur en hef þó komist yfir allt sem mér ber að gera, vantar aðeins upp á vökvann og því er ég að fara að finna mér eitthvað til að drekka akkúrat núna.

Úskriftardagur

Þar kom að því að Vertinn væri kvödd með kurt og pí af Karólínska, það tók þó allan daginn því litli læknirinn og Sigrún Nightengail þurftu að funda mér okkur og fara yfir framhaldið. Ég gæti átt strembna mánuði fyrir höndum því margt getur komið uppá en ég vona svo sannarlega að ég sleppi fyrir þau öll horn.

Hinar og þessar sýkingar geta skotið upp kollinum fyrirvaralaust og þar liggur aðalhættan. Þess vegna er fylgst með mér hér ytra næstu tvo mánuði. Einhverja veirusýkingu ber ég með mér sem ég man nú ekki nafnið á en gjafinn ekki. Þar getur myndast visst ójafnvægi og því er ég í meiri hættu að fá hana en annars. Þetta eru svo ótrúleg fræði að það er varla hægt að skilja þetta.

Aðalvandamálið núna er að ég drekk ekki nóg og varð að fá saltvatn í æð í dag því nýrun voru að þorna upp sem er ekki gott. Ég er á lyfjum sem reyna mikið á nýrun og ef ég drattast ekki til að drekka amk tvo lítra á dag gæti ég fengið nýrabilun svo það er eins gott að passa vel uppá sig. 

Nú er húsbóndinn að þrifa vistarverurnar okkar hér á gistiheimilinu því við leggjum í hann strax í fyrramálið á íbúðahótelið svo allt verður að vera klárt. 

Það eru því bara spennandi tímar í vændum.

Dagur 37. Dagur 27 í stofnfrumuskiptum

Það munar ekki um þýska tröllið mitt sem er svoleiðis alveg hreint að meika það í kroppnum á mér. Hvítu blóðkornin orðin 4,2 (3,5-8,8 í eðlilegum) og Neutrofilarnir 3,1 (1,6-7,5 í eðlilegum) svo ég er því nokkuð eðlileg miðað við mann og annan. Vertinum þykir þessi góði gangur alveg með ólíkindum og mikið yfir að gleðjast.

Í magaspegluninni í gærmorgun kom í ljós væg Hýsilhöfnun, þess vegna hafa þessi uppköst og ógleði verið svona lengi og viðvarandi. Það er mjög gott að fá væga höfnun, sérstaklega í húðina og magann svo ég er bara alveg eftir uppskriftinni hvað það varðar. Ég fæ bara stera í nokkrar vikur og allt vonandi gott eftir það. 

Komið hefur í ljós að bæði ég og gjafinn höfum verið að hýsa sníkjudýr í blóðinu trúlega frá barnæsku. Gæti komið úr kattaskít eða einhverju slíku. Álíka sníkjudýr og þetta valda td. Malaríu en 30% manna bera þennan sama sníkil og ég innanborðs. Hann er venjulega til friðs nema þegar ónæmiskerfið hrinur getur hann færst allur í aukana og farið að gera óskunda. Viti menn, það eru til pillur við þessu sem halda þessum sníkli niðri og við þurfum engar áhyggjur að hafa þ.e.a.s. ef ég man eftir að taka pillurnar.

Nú sef ég á gistiheimilinu í nótt og fer bara upp á sjúkrahús í fyrramálið og verð þar frameftir degi eða þar til þeir kasta mér þaðan út, vonandi fyrir fullt og fast. Við flytjum á föstudaginn á íbúðahótel nær miðborginni og þar á ekki eftir að væsa um okkur hef ég heyrt. Það verður gott að sleppa úr af spítalanum eftir fjögra og hálfs vikna innilegu svei mér þá. 

Ég hvet alla þarna heima bara til að flagga í heila sko um miðjan daginn á morgun til að fagna þessum áfanga með okkur. Las það reyndar að einhverjir hottintottar heima á klakanum ætluðu að fara að hætta að flagga í hálfa til að þóknast einhverjum útlendingum og túrhestum sem leið eiga um bæinn þeirra. Alveg makalaust alveg.

Ég vona að það megi amk. flagga í hálfa þegar ég hrekk uppaf í fjarlægri framtíð.